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日　期 標　　　　　題
2021/05/03 【訊息公告】第23屆罕見疾病博碩士論文獎助，徵件開始，歡迎研究生申請～
2021/04/26 【公益合作】「溫馨五月情 罕你健走趣」歡迎報名(延期)
2021/04/20 【螢火蟲家族】2021年Angelman氏症候群病友聯誼活動(延期)
2021/04/20 【訊息公告】《螢火蟲故事島I、II》認識罕病系列繪本再刷　歡迎學校主動索取
2021/04/16 【螢火蟲家族】2021 Charcot-Marie-Tooth氏症病友聯誼活動
2021/04/14 【病友活動】110年度心靈讀書會（成長班）～招生中
2021/04/12 【病友活動】2021「罕見翻譯社群」招生中～
2021/04/09 【病友活動】5/1「星X罕」相傳- 點燃你的籃球魂，歡迎一塊同場較勁
2021/04/06 【病友活動】竹塹風情新竹行～新竹地區資源講座 歡迎踴躍報名！
2021/04/01 【公益合作】你點閱 我捐錢 《萬分之一特別的你》公益微電影 需要你的力挺
2021/03/30 【訊息公告】罕病「個人助理支持服務費」補助試辦方案
2021/03/30 【訊息公告】病主推廣大使工作坊~歡迎社福團體同仁參加
2021/03/30 【訊息公告】病主法宣導說明會~罕病病友/身障者專場
2021/03/29 【病友活動】2021 LLB挑戰者盃 《罕見小勇士》身障兒童棒球隊招生中~
2021/03/26 【訊息公告】脊髓性肌肉萎縮症(SMA)帶因及產前遺傳檢驗諮詢要點及倫理議題探討座談
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