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日　期 標　　　　　題
2023/05/16 【訊息公告】112年脊髓性肌肉萎縮症(SMA)醫療照護、諮詢案例分享暨衛教諮詢手冊說明_線上研討會
2023/05/12 【病友活動】2023【南區罕見家園兩日體驗之旅】，誠摯邀請您~~
2023/05/10 【訊息公告】112年罕見疾病大專研習課程(新竹關西，兩天一夜)~歡迎報名參加
2023/05/09 【公益合作】榮星電線&台糖長榮公益支持 2023南區繪畫藝術展開跑囉~
2023/05/08 【轉知】友善就醫資訊網，歡迎參考
2023/05/08 【活動分享】2023共融樂遊～小老闆二手交換市集～
2023/05/04 【病友活動】2023「罕見疾病宣導賦能系列課程」開放報名中~
2023/05/02 【病友活動】2023年特發性或遺傳性肺動脈高壓(PPH)病友聯誼活動
2023/05/02 【病友活動】2023年尼曼匹克症(NP)病友聯誼活動
2023/05/02 【病友活動】2023年腎上腺腦白質失養症(ALD)病友聯誼活動
2023/05/02 【公益合作】第11屆SOGOOD好小孩少年楷模徵選開跑！
2023/04/27 【訊息公告】第25屆罕見疾病博碩士論文獎助，徵件開始，歡迎研究生申請！
2023/04/21 【病友活動】善待自我身心-鬆筋解痛，「滾」出好健康
2023/04/21 【病友活動】2023罕病螢火蟲家族新入會病友體驗交流活動，誠摯邀請您~~
2023/04/21 【轉知】臺灣病友聯盟正進行「病友健保意見使用調查」，請踴躍協助填答！
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