各位螢火蟲家族的成員們～
久未重逢的我們今年將在罕見家園再次相聚，期待邀約大家共同報名，
藉由醫療講座、病友交流及紓壓活動，增加彼此的互動及分享新知。
聯誼會活動精采豐富，歡迎您的參與!!
 活動時間：113年4月14日(日) 08：00~16：00活動地點：罕見家園(新竹縣關西鎮東平里9鄰小東坑7之6號)
活動對象：馬凡氏症病友家庭
主辦單位：財團法人罕見疾病基金會
報名時間：即日起至4月8日(一)截止
報名方式：網路報名【敬請務必來電確認】
洽詢電話：(02)2521-0717分機169 高詩媛專員
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