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2021/11/03 【訊息公告】2021第十九屆罕見疾病獎助學金得獎名單正式出爐，恭喜所有得獎者
2021/10/29 【病友活動】【亞灣投愛•智取火雞王】─2021第三屆罕見盃南區保齡球大賽
2021/10/28 【病友活動】2021特發性或遺傳性肺動脈高壓病友聯誼活動
2021/10/27 【訊息公告】「我的疫情生活」2022年曆書／萬用桌曆販售中
2021/10/25 【公益合作】《用愛守護 罩亮夢想》病友手繪印花公益口罩開賣！
2021/10/21 【螢火蟲家族】2021馬凡氏症病友聯誼活動
2021/10/21 【病友活動】「百發百中，熱血對戰online」 ─2021 X5漆彈大賽，來釋放你的戰鬥魂吧！
2021/10/15 【訊息公告】 110年罕見疾病大專研習課程~歡迎參加！
2021/10/15 【公益合作】溫昇豪邀請您 萊爾富捐零錢 一塊照亮罕病希望
2021/10/14 【螢火蟲家族】2021年家族性澱粉樣多發性神經病變(FAP)聯誼活動
2021/10/14 【螢火蟲家族】2021年高雪氏症病友聯誼活動
2021/10/13 【公益合作】7-ELEVEN點數OPEN POINT愛心捐 守護罕病多一點！
2021/10/13 【病友活動】110年度低蛋白營養教室~歡迎參加
2021/10/12 【病友活動】「親子同行 輕松同樂」 ─2021罕見盃保齡球大賽，等你來報名！
2021/10/08 【螢火蟲家族】2021年涎酸酵素缺乏症病友聯誼活動~歡迎參加！
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