2022年10月於新竹縣關西鎮的罕見家園開始為桃竹苗區的罕病家庭提供服務,開創不少罕病特色服務方案,為病家提供更多元的服務網絡,受到各界關注。三年多來因為有大家持續的支持與鼓勵,讓我們一路上並不孤單也充滿感謝。
猶記得家園初期發起『五百桂花 五百貴人』認養計畫,尋求五百位有緣人響應認養500棵桂花樹,籌募罕見家園建設基金,獲得各界廣大迴響。2023年起的桂花音樂節,便是希望結合台北大學管樂團的專業演出,邀請桂花貴人回娘家,一同見證罕見家園的成果。去年感謝南門國中管樂團與北大管樂團的部分成員一起參與,讓第二屆的桂花音樂節也頗受好評。今年我們將在母親節前夕4/26(六)邀請大家一同前來隨著桂花的香氛及音樂的魅力,響應別具意義的罕病家庭日。一方面透過大型同樂活動,拉起你我之間友誼的橋樑,同時也藉由罕病母親的表揚看到更多默默付出的感動故事,當然今年的北大管樂團將再次帶來更多豐富膾炙人口的曲目,必定是一場高水準的音樂饗宴。
在此邀請全台罕病家庭以及這一路上幫助罕見疾病的愛心夥伴們共襄盛舉。帶給許多正在與疾病奮鬥的罕病家庭們一個堅持下去的力量,同時藉由您的影響力,讓更多人能夠藉此機會瞭解罕見疾病、持續推廣罕病議題。
(一) 活動日期:2025年4月26日 (六)
(二) 活動時間:10:00-16:00
(三) 活動場地:罕見家園 (新竹縣關西鎮東平里9鄰小東坑7-6號)
(五) 活動洽詢: 罕見家園 03-5475528/ 張言任園務組長 *1003 陳威廷社教專員 *1007
(六) 活動流程:
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