本會首次進行「罕見疾病病友跨縣市就醫情形」的調查，希望能了解病友在選擇醫療院所時，會考量哪些因素。罕見疾病的狀況通常比一般疾病嚴重複雜，本會希望透過這份問卷，了解大家實際就醫的選擇因素，進一步探討是否有不同於一般病患的就醫需求與困難。

您的寶貴經驗，將有助於讓社會大眾與政府更了解罕病病友的就醫選擇和跨縣市情形，也能作為本會未來倡議與推動相關政策的重要依據。懇請您撥冗5～10分鐘填寫，為感謝及鼓勵您的分享，本會將於9月23日（星期二）隨機抽出20名，每名贈送超商禮物卡100元乙份喔！

線上問卷連結：https://forms.gle/R62rc5eU2Y6HFuS68 
調查期間：即日起至2025年9月9日（星期二）23:59止
注意事項：調查對象為本會罕病病友（填寫問卷者可為病友親屬），敬謝一般民眾填答。本會將核對姓名是否為本會病友，如非本會病友則該問卷不予統計及不予參加抽獎。
再次感謝各位螢火蟲家族的幫忙，若有任何問題，歡迎與本會聯繫！洽詢電話：（02）25210717分機121～124，研究企劃組。