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編 號：罕見疾病基金會服務方案系列 14
出版日期：2008/05/26
內容說明： 為了提升罕見疾病家庭共同對抗疾病之整體能量，並強化其家庭功能與生活適應能力，本會自2003年起，每年持續規劃一系列「全方位家庭支持課程」，希望透過課程講座、團體互動及實務操作，提供病友及家屬更多元的專業知識與交流，讓照護技巧與生活品質能夠獲得具體改善。
本會自2003年至2009年止，共辦理37場相關課程，參與人次達1,005人次，其中2008年，本會正式將「家庭支持課程」定位為常態 ...
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編 號：罕見疾病基金會服務方案系列 15
出版日期：2008/05/25
內容說明：
多元的復健服務型態 盡力滿足您的需求
罕見疾病病友因病導致身體功能逐漸退化喪失，不論是年幼發展遲緩的孩童或者是晚發型(如：漸凍人、多發性硬化症等)成人病友，大多都需要藉由職能、物理、語言等各式復健來預防功能退化、改善發展障礙及協助正常功能之回復。正因如此，本會之個別化且專業的復健輔助服務，除了提供病家更多元的復健指導外，亦填補病友對復健需求長期不足的期待。因此，本會2007年起率先於中部辦事處 ...
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編 號：罕見疾病基金會服務方案系列 16
出版日期：2008/05/24
內容說明：盡力滿足您的營養需求
我們都知道營養對於健康的重要性。但是對先天性代謝異常或其他特殊的罕見疾病病友來說，因為他們缺乏某些酵素導致代謝功能異常，因此，需要特殊的飲食控制才能維繫身體健康。在他們來說，適當的飲食及特殊營養品，就如同治療疾病的藥品一般，有著攸關生命之重大影響。
本會所服務罕病病類中，先天性代謝異常疾病就占了約四分之一。與其他病類相比，代謝異常病友較幸運的是，他們可以經由嚴格的飲 ...
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編 號：
出版日期：2008/03/01
內容說明： ...
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編 號：國健局 關懷罕見遺傳疾病系列
出版日期：2008/01/22
內容說明：生命小鬥士－罕見疾病案例
冠中出生在高雄醫學大學，剛出生時重達五公斤，是一個胖小子，媽媽一度難產，在他出生兩個禮拜時發現他有血糖過低的情況，經過檢查後證實冠中是罹患了持續性幼兒型胰島素過度分泌低血糖症。
因為服用藥物，冠中的皮膚變的粗糙過敏，，而且會因為急速的血糖降低而昏迷，因此必須隨身攜帶可以快速吸收的葡萄糖，隨時幫他補充糖分。說起冠中的可愛，奶奶開心的說，當初擔心病情會影響到腦部發 ...
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