|
編 號：罕見疾病基金會服務方案系列
出版日期：2008/06/09
內容說明：我是罕見小天使—亮亮，因為遺傳基因出了問題，讓我成為不發光的螢火蟲………
亮亮的秘密檔案
其實在你生活周遭，有許多的小朋友像我一樣，他們的基因遺傳出了問題，出生時就得了「罕見疾病」。「罕見疾病」和感冒不一樣，因為：
──它是不會傳染的！
──它是很少很少人才會得的病，可能一萬個人裡面才有一個會得到；
──它不是一下子就會好的，這些小朋友們可能會一輩子都在生病；
──有些疾病很幸運 ...
|
|
編 號：罕見疾病基金會服務方案系列 1
出版日期：2008/06/08
內容說明：許罕病學童一個友善的求學環境
就像是不發光的螢火蟲一樣
也許他們沒有藥可吃 沒有辦法治癒
但是透過學習 他們一樣可以發光發熱
他們是一群需要你我關心的
特殊的生命啟示
罕見疾病病患中，有許多是正處於學齡的病童，由於本身患有特殊的罕見疾病，可能導致外觀上些許的不一樣或內在器官的異常，需要特殊的學習環境與生活方式。然而現今大眾對罕見疾病病患的需求並不了解，且在醫療知識不足的情況之下，易導致病患周 ...
|
|
編 號：56
出版日期：2008/06/08
內容說明：
每個人都想獨一無二，但是有的人的獨特，不僅讓他與眾不同，還多了點沉重的味道。在本集節目中，我們邀請到中國痲瘋服務協會理事長，同時也是第十四屆醫療奉獻獎的得主--谷寒松神父，以及外胚層增生不良症(俗稱無汗症)病友凃佳綺，請他們來跟大家分享彼此精采的生命故事。
來自奧地利的谷神父，從小就是天主教徒，在高中時進入耶穌會，從此步上神職一途。曾經在跟友人爬山時，面對生命的抉擇，也曾經因為看見痲瘋病患的 ...
|
|
編 號：罕見疾病基金會服務方案系列 2
出版日期：2008/06/07
內容說明：掙脫軀體限制 豐富心靈點滴
瑄瑄（化名）誕生時，就被醫師宣判患有「普瑞德威利氏症候群」，求學期間因腦部發育遲緩而有學習障礙，也因為無法控制對食物的慾望體重急速上升，造成脊椎嚴重側彎、糖尿病等疾病，在課業跟人際關係上都得不到成就感。
但自從瑄瑄參加「潛能開發表演工作坊」的繪畫班，在老師生動活潑的帶領下，瑄瑄接觸了油畫、水墨畫、素描……等圖畫創作，連在家裡空閒時也會拿著筆塗塗抹抹， ...
|
|
編 號：罕見疾病基金會服務方案系列 3
出版日期：2008/06/06
內容說明：我渴望個健康的小孩～ 遺傳諮詢
已婚且有兩個小孩的阿梅，回憶起被醫師告知說母親診斷出亨丁頓舞蹈症，且是家族性遺傳疾病後的心路歷程，至今依然害怕地喘不過氣來……為什麼是我們家呢？我們家有誰需要接受基因檢查呢？如果檢查出我也帶有這樣的基因，我該怎麼辦呢？而我的兩個小孩是不是也會遺傳到這種可怕的疾病？我會不會也像我母親一樣，有一天突然就發病控制不了自己的肢體呢？到底這顆不定期的基因炸彈會持續到什麼時 ...
|
