財團法人罕見疾病基金會

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編 號:57
出版日期:2008/06/15
內容說明: 當全台灣都喊著王建民,你想到什麼?「棒球」這個讓全台灣為之瘋狂的運動,從紅葉少棒隊開始,就是一篇篇台灣傳奇的誕生。本週,我們將帶聽眾朋友,走入棒球的世界中,聽聽全台灣最多勝的總教練跟熱愛棒球的罕病朋友的故事。 徐生明,這個台灣棒球史上響叮噹的的總教練,到底是什麼原因讓他跟棒球解下不解之緣?從少棒、青少棒、青棒、成棒、職棒到教練,亞奧運選訓小組召集人,徐總教練幾乎是一部活生生的台灣棒球史,他 ...

編 號:罕見疾病基金會服務方案系列
出版日期:2008/06/10
內容說明:1999年6月…… 台灣的醫療社會在寧靜中出現新的思維 罕見疾病的家庭因為基因的舞動而受苦 卻深刻體驗生命價值在於開創人類共同的幸福 家有病兒的陳莉茵、曾敏傑率先站出來講話 「我們不可能照顧孩子一輩子 但是制度可以!」 他們的決意 凝聚了病家的力量 深刻撼動社會各界 媒體更是全程陪伴 提高議題能見度 成立組織的想法不過數百日 罕見疾病家庭開始找到制度化的出路 期待你我的持續參與 實踐台灣的人 ...

編 號:罕見疾病基金會服務方案系列
出版日期:2008/06/10
內容說明:Q:什麼是罕見疾病? A:簡單地說,罕見疾病指的就是盛行率低、少見的疾病。較為人熟知的罕見疾病包括:苯酮尿症、重型海洋性貧血、成骨不全症(玻璃娃娃)、黏多醣症(黏寶寶)、脊髓性小腦萎縮症(企鵝家族)…等,這些疾病在國內已知的病患人數從數人到數百人不等,更有一些罕見疾病,在全世界僅有數個病例,你我都鮮少聽聞。 Q:罕見疾病的成因為何? A:大部分的罕見疾病主要成因是基因發生缺陷,導致先天性的疾病 ...

編 號:
出版日期:2008/06/10
內容說明:0 ...

編 號:罕見疾病基金會服務方案系列
出版日期:2008/06/09
內容說明:我是罕見小天使—亮亮,因為遺傳基因出了問題,讓我成為不發光的螢火蟲……… 亮亮的秘密檔案     其實在你生活周遭,有許多的小朋友像我一樣,他們的基因遺傳出了問題,出生時就得了「罕見疾病」。「罕見疾病」和感冒不一樣,因為: ──它是不會傳染的! ──它是很少很少人才會得的病,可能一萬個人裡面才有一個會得到; ──它不是一下子就會好的,這些小朋友們可能會一輩子都在生病; ──有些疾病很幸運 ...
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