財團法人罕見疾病基金會

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編 號:51
出版日期:2007/12/09
內容說明: 貧病交迫,是許多病患和家屬心中的痛。龐大的醫療費、來往醫院的交通費、添購輔具的費用......從發病那一刻,各種費用便如同雨後春筍般紛紛出現。面對疾病和接踵而至的花費,病友們如何克服?罹患威爾森氏症的從姒和罹患甘迺迪氏症的許大哥,曾有哪些印象深刻的體驗?而向來有理財達人之稱的夏韻芬,又是如何看待疾病與貧窮呢? 十四歲發病,讓從姒出現黃疸、腹水等症狀,也讓她和家人第一次接觸到所謂的威爾森氏症。 ...

編 號:50
出版日期:2007/12/02
內容說明: 談起旅遊,您第一個想到的是什麼?一段全然放鬆的悠閒時光?或者是充滿未知的探險?笑容甜美的李秀媛,多年來因為主持節目累積了許多旅行經驗;而育有一雙罕病兒女的巫媽媽,也曾帶著孩子走過許多國度。她們在旅程中有哪些驚奇的探險經驗?又獲得了什麼生命啟示? 李秀媛笑稱自己是少數能同時擁有興趣和工作的幸運兒。旅遊的過程中,她看見許多不同國度的風土人情,也遇過各種稀奇古怪的新鮮事:像是被駱駝吐口水,全 ...

編 號:49
出版日期:2007/11/25
內容說明: 每個人都有屬於自己的生命之歌,有人的旋律平順如湖泊,也有人的旋律奇突詭譎似驚濤駭浪;外型亮麗的周幼婷,如何從模特兒轉型,在台語劇中闖出一片天?個子高挑的瓊玉,又是如何克服滿身病痛成為街頭藝人,譜出精彩的生命樂章? 提起「周幼婷」三個字,似乎就讓人聯想起溫柔善良的好媳婦。廣告片約不斷的她,其實也曾走過一段辛苦的路。剛開始進入演藝圈,父母擔心她在這大染缸中被騙而反對;後來開始接演商業類型的 ...

編 號:48
出版日期:2007/11/18
內容說明: 每個人都有一套屬於自己的生活哲學,有人抱持著隨遇而安的態度自在生活,也有人以積極進取的態度面對每一天。才貌兼備的知名歌手,會用什麼態度面對生命、愛情和工作?而身形矮小、生活處處充滿不便的罕病病友,要以怎樣的哲學面對歡喜悲傷?音樂,在人們的生命中又有什麼影響?這次的節目中,知名歌手范瑋琪和軟骨發育不全症的病友雪芳,要和大家分享她們的生命哲學和音樂經驗。 有著甜美笑容的范范,笑稱自己「傻人有 ...

編 號:47
出版日期:2007/11/11
內容說明: 愛情,是義無反顧、生死不渝的承諾?是在彼此的生命中相濡以沫?罹患肢端肥大症的蔡元鎮,在姻緣路上尋尋覓覓,終於在年近半百之際找到真愛。而同為大肢症患者的周遊,在疾病的侵襲下,五官和四肢逐漸變形、變大,全靠夫婿李朝永陪她度過手術難關。一位是工運健將,一位是名製作人,「大肢症」如何入侵他們的人生?他們又如何對抗疾病,贏得愛情? 生病之前,蔡元鎮是個平凡的銀行員,自認生活中最重要的是股票和金錢。 ...
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