財團法人罕見疾病基金會

首頁 | 罕見家園 | 賀卡傳情     English

編 號:26
出版日期:2007/06/17
內容說明: 每天花8個小時與針頭為伍,一手打針另一手寫功課、彈鋼琴、拉小提琴,這是什麼樣的疾病與生活? 用111天橫越撒哈拉沙漠,在白天45度、晚上5度、雙腳水泡不斷、渾身發燒、嘔吐腹瀉的情況下,完成7300公里路程。嚴峻的環境和體能考驗,能夠淬煉出怎樣的人生觀與世界觀? 出生就患有海洋性貧血的逢均,除了每兩至三個星期就要進醫院輸血之外,每天還要花8個小時施打排鐵劑以避免鐵質沈澱。與疾病、醫院共舞的他,看遍生 ...

編 號:25
出版日期:2007/06/10
內容說明: 結婚二十年從不說「我愛你」的李國修遇上天天說「老公,我愛你,你好帥」的王月,他們的愛情、生活絕對讓人拍案叫絕! 于惠源與戴耀賽夫婦,在惠源姐發病前她是白化症先生的眼睛,三十歲發病了先生則成為她的雙腳。他們如何適應圓滿一體的伴侶,漸漸剝離為兩個世界的個體?其中的無奈、辛酸、努力與智慧,讓人動容、敬佩。 惠源姐與患有白化症的戴耀賽在台中縣啟智協會服務,兩人相識、相知、相惜,踏上紅毯,生兒育女 ...

編 號:
出版日期:2007/06/09
內容說明:0 ...

編 號:24
出版日期:2007/06/03
內容說明:  我們每個人,都存在這個世界上,同時也是影響整個世界的推手。在這個競爭激烈的時代,形體殘缺的身心障礙者朋友,存在這世界上有甚麼意義?我們如何用智慧活出有意義的人生? 患有脊髓性肌肉萎縮症的俊翰,在大家眼中是個高材生。頂著台大會計、法律雙學位以及律師高考第一名光環的他,對於殘缺提出反問:「何謂完美的存在?假使世上沒有罕見疾病,生命就會完美嗎?身高、膚色、體重如何訂出完美標準?」事實 ...

編 號:23
出版日期:2007/05/27
內容說明: 當看見深愛的家人在病痛中受苦,甚至在生死關頭中奮鬥,如何面對心中的不捨、沈痛與無助? 罹患肌小管病變的晴晴,帶給爸爸曾國榮與媽媽張乃崙一個不一樣的人生,在面對寶貝晴晴的罕見疾病,從不知所措到決心給她一個充滿愛、充滿意義的人生;從一次次拔管和進出加護病房的過程中,念頭的轉換與沈澱,在在表現了他們對晴晴的愛。在信仰中,他們找到了給予晴晴最大的愛,以及支持自己面對失去的力量與智慧。曾爸爸說:「 ...
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