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編 號：認識罕見遺傳疾病系列（五十二）
出版日期：2008/01/11
內容說明：其實你不懂我的表情！
婷婷是個溫柔隨和的女孩，卻經常受到朋友指責她太過嚴肅，「妳怎麼都不笑？」覺得她的臉部表情「酷」到極點。其實，婷婷不是故意裝酷，而是罕見疾病的面肩胛肱肌失養症導致無法控制的顏面僵硬所致。
婷婷出生後並無異狀。直到國小三年級，因肩胛骨漸漸突出而就醫，醫師建議深入檢查，但家人一時未採納。一直到20歲左右，婷婷開始不明原因跌倒，腰和手腳愈來愈無力，遂再度就診，卻查不出病因。 ...
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編 號：54
出版日期：2007/12/30
內容說明：
沒有辦法流汗、異樣的外觀，該如何揮灑出生命的精彩？沒有光明的人生，人生是否就註定一片黑白？無汗症患者沈耀華，利用假髮、紋眉等化妝術解決外觀異常的問題，並用樂觀的態度，為其他人的生命帶來歡笑；盲人歌手蕭煌奇，則以一曲「你是我的眼」驚豔歌壇，以他獨特、渾厚的歌聲溫暖了許多人的心。在各自的缺陷中，他們用什麼態度面對人生？又是用什麼樣的生命哲學使自己發光發亮？
多年來，無汗症為耀華的生活帶來許多 ...
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編 號：53
出版日期：2007/12/23
內容說明：
人總是無法參透生命的奧秘，我們如何承接生命給我們的祝福與打擊，在禍福相伴的人生中找到趣味，發掘欣賞幸福和苦難相依的美感？讓我們來聽聽傅惠美女士、泡泡龍病友吳立庭小姐與知名作家吳淡如小姐對於生命困境的獨家觀點。
笑稱自己中了六百萬分之一大獎的傅惠美女士說，生命中第一個轉彎就是女兒宜臻的進行性肌肉骨化症。傅女士說：「剛開始覺得上帝對我們不公，但我後來發現這其實是給我們最大的禮物，因為這是很多 ...
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編 號：52
出版日期：2007/12/16
內容說明：
愛是什麼？是心靈的悸動，或是無怨無悔的付出？愛情專家曾昭旭，對於愛情有哪些獨到見解？肌肉萎縮症患者鄭鈴和她的男友馨文，兩人相知相惜、彼此相愛，是什麼讓他們的愛得以純粹？
對許多身心障礙者而言，愛，是僅止於夢境的甜蜜幻想。罹患肌肉萎縮症的鄭鈴，雖然總是帶著開朗樂觀的微笑，多年來卻一直把自己當成愛情絕緣體。就在她以為今生與愛情無緣時，男友馨文闖進她的生命中，不但向她告白，還帶著她外出四處玩耍 ...
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編 號：51
出版日期：2007/12/09
內容說明：
貧病交迫，是許多病患和家屬心中的痛。龐大的醫療費、來往醫院的交通費、添購輔具的費用......從發病那一刻，各種費用便如同雨後春筍般紛紛出現。面對疾病和接踵而至的花費，病友們如何克服？罹患威爾森氏症的從姒和罹患甘迺迪氏症的許大哥，曾有哪些印象深刻的體驗？而向來有理財達人之稱的夏韻芬，又是如何看待疾病與貧窮呢？
十四歲發病，讓從姒出現黃疸、腹水等症狀，也讓她和家人第一次接觸到所謂的威爾森氏症。 ...
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