財團法人罕見疾病基金會

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編 號:27
出版日期:2007/06/24
內容說明: 當世界只剩下一張床的大小,眨眼成為與外界僅存的互動橋樑,生命還能創造意義嗎?莊子認為萬物皆值得珍惜與欣賞,對於受困至此的生命,會有什麼看法與詮釋? 罹患肌萎縮性側索硬化症(運動神經元疾病/漸凍人)的陳宏,原是意氣風發的企業家,在新聞工作以及攝影方面也頗有成就。就在此時,疾病卻悄悄襲來。先是走路不順暢,接著蔓延到手、呼吸,到現在已經必須終日臥床,依賴呼吸器維生。躺在床上的他想與人互動,只能不斷地 ...

編 號:26
出版日期:2007/06/17
內容說明: 每天花8個小時與針頭為伍,一手打針另一手寫功課、彈鋼琴、拉小提琴,這是什麼樣的疾病與生活? 用111天橫越撒哈拉沙漠,在白天45度、晚上5度、雙腳水泡不斷、渾身發燒、嘔吐腹瀉的情況下,完成7300公里路程。嚴峻的環境和體能考驗,能夠淬煉出怎樣的人生觀與世界觀? 出生就患有海洋性貧血的逢均,除了每兩至三個星期就要進醫院輸血之外,每天還要花8個小時施打排鐵劑以避免鐵質沈澱。與疾病、醫院共舞的他,看遍生 ...

編 號:25
出版日期:2007/06/10
內容說明: 結婚二十年從不說「我愛你」的李國修遇上天天說「老公,我愛你,你好帥」的王月,他們的愛情、生活絕對讓人拍案叫絕! 于惠源與戴耀賽夫婦,在惠源姐發病前她是白化症先生的眼睛,三十歲發病了先生則成為她的雙腳。他們如何適應圓滿一體的伴侶,漸漸剝離為兩個世界的個體?其中的無奈、辛酸、努力與智慧,讓人動容、敬佩。 惠源姐與患有白化症的戴耀賽在台中縣啟智協會服務,兩人相識、相知、相惜,踏上紅毯,生兒育女 ...

編 號:
出版日期:2007/06/09
內容說明:0 ...

編 號:24
出版日期:2007/06/03
內容說明:  我們每個人,都存在這個世界上,同時也是影響整個世界的推手。在這個競爭激烈的時代,形體殘缺的身心障礙者朋友,存在這世界上有甚麼意義?我們如何用智慧活出有意義的人生? 患有脊髓性肌肉萎縮症的俊翰,在大家眼中是個高材生。頂著台大會計、法律雙學位以及律師高考第一名光環的他,對於殘缺提出反問:「何謂完美的存在?假使世上沒有罕見疾病,生命就會完美嗎?身高、膚色、體重如何訂出完美標準?」事實 ...
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