財團法人罕見疾病基金會

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編 號:2
出版日期:2007/01/14
內容說明:   『理性的浪漫,讓我們在經歷困難而必須學會堅強之後,還能夠不忘記溫柔;再看過醜陋與黑暗之後,對人生依舊懷抱美好而良善的希望。』  在感情的路上,或許走的不順遂,但記得要先愛自己。一個人只要認為自己是有價值的,無論人是的高、矮、胖、瘦、老、殘、病、貧,都可以擁抱真愛與享受被愛,人要發自內心的愛自己、接納自己,才會機會創造擁有平衡、圓滿的情感。  ...

編 號:1
出版日期:2007/01/07
內容說明: 生命的歷程起起伏伏,當痛苦、磨難來襲,很難不問:「為什麼是我?」而在耗盡所有可能,覺得陽光都是諷刺與嘲笑時,只存絕望心念之時,我們還有什麼? 從二位與談來賓絕望的經驗出發,探討從絕望中我們找到什麼?如何從絕望中走出來?並一同探視人心最深的盼望與在乎。 來賓介紹 朱穗萍 (小腦萎縮症病友家屬)  家中六個兄弟姊妹,五位遺傳了小腦萎縮症 ,五位遺傳 ...

編 號:罕見疾病基金會服務方案系列 17
出版日期:2007/01/05
內容說明:打造就業新「罕見」模式     對於罕見疾病病 友及家屬而言,往往因為疾病限制或是照顧重擔,無法有一份穩定的收入,因而加深他們的經濟困境,甚至讓病友無法透過工作肯定與成就自我,其就業之路往往比別人崎嶇坎坷。   為了讓病友和家屬們能充分利用有限的時間體力發揮所長,本會自2007年起,陸續安排有特殊技能的病友,媒合愛心合作企業活動共同推展他們的技藝作品,藉由這樣的公益行銷平台,讓病家能獲得較穩定就業機會 ...

編 號:罕見疾病基金會服務方案系列
出版日期:2006/12/31
內容說明:  生下罕見疾病寶寶的機率很低,卻是每一個新生命誕生時都要面對的風險。人體約有三萬五千多個基因,而每一個人身上都帶有五到十個左右不正常的基因,以隱性遺傳疾病來說,若碰巧妳和他都帶有相同的缺陷基因,就可能會生下罕見疾病的寶寶,成為生命傳承中偶發的缺憾。   您的憂心,我們看見了。『二代新生兒篩檢』是最先進的新生兒篩檢方法,也是寶寶健康的第一道防線,只要寶寶的幾滴血,就可以檢測出20種以上的先天性代謝異 ...

編 號:
出版日期:2006/12/31
內容說明:我們家沒有人罹患過罕見疾病,我是否就對罕病免疫? 我們家曾經有人得過罕見疾病,那我是不是也會中獎?   你知道嗎?雖然家族無罕病病史,孕婦在產檢時,仍有3% 的機率產出缺陷兒,其中又有0.5%~1% 的可能患有罕見遺傳疾病, 因此沒有人能夠保證絕對的健康,即使是老天爺! 若是家族有罕病病史,我們仍然可以透過篩檢等方式,及早發現,立即因應,避免遺憾的發生。 每位父母都希望望子成龍,望女成鳳,為 ...
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