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編 號：認識罕見遺傳疾病系列（三十六）
出版日期：2004/12/01
內容說明：生命轉彎的地方～吳曉亮老師自述
民國八十六年是我人生憂喜參半的一年，那年端午過後我開始莫名的胃痛，疼痛時連走路都十分吃力，到醫院作了兩次胃鏡檢查並吃了半年多的胃藥後，病情卻不見好轉，該年年底，我喜獲麟兒並獲頒教學優良獎，卻萬萬沒料到這竟是噩耗將屆前的喜訊。
隔年，病情不斷惡化，我開始到各大醫院進行各項確診的檢查，直到七月到了臺大醫院住院檢查後，我才知道自己罹患的是極罕見的「原發性肺動脈 ...
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編 號：認識罕見遺傳疾病系列（三十五）
出版日期：2004/12/01
內容說明：長不大的洋娃娃～再長高一點點就好
美美今年小學五年級了，大大的眼睛，洋娃娃般的臉蛋，是個討人喜歡的小美女。美美有些小小的煩惱，她擔心自己不會再長高了，大家都說她看起來像是一年級小朋友，她心中一直祈禱著自己能夠再長高一點點，一點點就好。
美美的媽媽在她一歲時，即發現她的身高明顯落後於大她一歲的大姊，四處求醫後，仍然無法得到醫師合理的解釋，當時因不知長不高的問題是遺傳疾病所致，爸爸媽媽決定 ...
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編 號：
出版日期：2004/07/01
內容說明：0 ...
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編 號：罕病影音出版系列(18)
出版日期：2004/07/01
內容說明：為了讓小朋友能夠透過簡單的概念去認識罕見疾病，進而從小培養關心及協助身障小朋友的正確觀念，本會於2004年結合行政院衛生署的專案補助，製作「2004罕見疾病校園宣導影片暨遊戲光碟－亮亮的故事」，透過卡通人物亮亮、與它的族人、長老發生的故事，去引發小朋友認識什麼是遺傳？罕見疾病怎樣發生的？並出現玻璃娃娃、小胖威利、苯酮尿症的手操偶，來說明自身疾病的特殊情況，同時也設計類似大富翁的亮亮專屬遊戲，讓小朋友從遊戲 ...
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編 號：認識罕見遺傳疾病系列（三十四）
出版日期：2003/12/01
內容說明：飲食斤斤計較～強強一路順利成長
活潑樂觀的強強現在是個大學一年級的新鮮人。是衛生署於73年1月起全面實施新生兒篩檢後，篩檢出的第一位半乳糖血症患者。
但是強強在新生兒篩檢報告尚未完成之前。也就是出生後幾天就因嚴重的黃疸而住院。在醫師的追蹤下才得知他可能是因為身體中缺乏一種可分解半乳糖的代謝酵素，造成半乳糖的堆積，而導致嚴重的黃疸及其他異常現象。
在這次的急性期症狀治療之後，父母親經 ...
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