

|   | 編 號: 出版日期:2006/03/01 內容說明:一樣中  兩樣情
樂透頭彩,人人希望中,但是千萬選一,罕見疾病,沒人希望中,卻是萬中選一。
一旦發生都會改變你的一生。人人都有隱性基因缺陷,為了生命健康傳承,您應該多瞭解罕見疾病。  ... | 


|   | 編 號: 出版日期:2006/03/01 內容說明:一樣中  兩樣情
樂透頭彩,人人希望中,但是千萬選一,罕見疾病,沒人希望中,卻是萬中選一。一旦發生都會改變你的一生。人人都有隱性基因缺陷,為了生命健康傳承,您應該多瞭解罕見疾病。  ... | 


|   | 編 號:認識罕見遺傳疾病系列(四十五) 出版日期:2005/12/01 內容說明:沒有痛的人生 才是正常的人生 
  憶起童年,文玲記得她是個常跌倒的小女孩,平衡感很差,腳踝的關節還不時莫名腫大,當時很單純地以為是「骨頭不好」,所以常去看骨科,但奇怪的是跑了好幾家醫院都檢查不出原因,家人也以為是文玲自己走路不好好走,才傷到了腳踝。除了腳部的問題不明之外,文玲的頸部到手臂的皮膚還有著明顯的咖啡色斑,不過文玲對此並不以為意。 
  直到二十歲初的青春年華,文玲除了長期的腳痛之外,還開  ... | 


|   | 編 號:認識罕見遺傳疾病系列(四十四) 出版日期:2005/12/01 內容說明:夢裡咳它千百回 
  阿佑和弟弟阿任是兩位有著濃眉大眼的少年郎,但與一般小夥子不同的是,他們長年因為呼吸道的嚴重不適,而與運動絕了緣。 
  從嬰兒時期開始,阿佑就常因咳嗽嚴重而就醫,但不論換過幾個醫師,都將他的咳嗽當作過敏氣喘治療,且治療的情況始終不好。小學六年級那年,阿佑發燒咳嗽持續了好長一段時間,造成嚴重的氣胸。之後在90~93年間,阿佑的病情持續惡化,竟氣胸高達6次,嚴重時還會咳血,也因此進行了  ... | 


|   | 編 號:認識罕見遺傳疾病系列(四十三) 出版日期:2005/12/01 內容說明:不再揪心的寶貝 
  畇潔是雙胞胎的妹妹,從一歲左右開始,就常不明原因地抽筋,在檢查了心臟後,赫然發現有心肌腫大的現象,當時醫師即診斷為心肌病變,也一直以心臟病的治療進行著。這使得同時要照顧兩個女兒的母親備感焦慮,心中除了害怕還是害怕。當時醫師還曾表示,如果畇潔的心臟持續惡化,就只有進行手術一途。 
  在家人的細心照顧下,畇潔的狀況卻不見好轉,在幼稚園大班時,曾一度心跳、血糖過低導致昏迷,緊急住  ... | 

