財團法人罕見疾病基金會

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編 號:認識罕見遺傳疾病系列(四十一)
出版日期:2005/12/01
內容說明:凍不了的愛~身處困境 微笑向前   「我永遠忘不了七年前醫師確定我的疾病時說的話」漸凍人許志洋先生以平靜的口吻娓娓道來,因為那一天是他被確定診斷為運動神經元疾病症患者的日子,「還記得當時醫生說:『目前全世界沒有任何的醫藥,也沒有任何的復健方式可以醫治這種疾病,回去做你想做的事吧!』」自此他的生活有了重大的轉變。原本是年收入百萬SOHO族的他,因為疾病的關係,手腳逐漸沒有了力氣,只能零星地接案,一個 ...

編 號:
出版日期:2005/12/01
內容說明:人難免出錯! 醫界發現,每個人可能都有5-10個不正常的基因 「罕見疾病」是生命傳承的意外。不幸雖只發生在少數人身上,但風險卻是人人都須面對。雖然罕見,卻不可視而不見。為把握生命健康傳承的契機,您應該多了解罕見疾病。 ...

編 號:罕見疾病基金會服務方案系列
出版日期:2005/10/01
內容說明:首部曲 婚前孕前健康檢查 婚孕前了解雙方家族遺傳疾病病史   夫妻在準備懷孕之前,採取婚孕前健康檢查,能提早發現問題,是罕見疾病的第一道防治措施。 WHAT?      完整的婚孕前健康檢查是先進行一般體檢項目,了解並評估身心狀況及家族疾病史,透過初步檢查後若發現疑似異常個案者,再依情況給予進一步的遺傳疾病、精神疾病、傳染性疾病等項目的檢查。      各醫院的婚孕前健康檢查項目不盡相同,其中 ...

編 號:絕地花園劇集宣導海報系列
出版日期:2005/10/01
內容說明:        小白(郭璇飾)有一種奇怪的病,不但全身長滿水皰,而且,最可怕的是:任何小孩喜歡的食物都不行,她只能吃那種用果汁機打爛的食物。小白何神族的朋友小青(高嘉那飾)常常在屋頂上修練,他們相信再過不久就可以褪去醜醜的舊皮,得到一個全新軀殼,並且獲得全校最帥男生李文福(鄭凱中飾)的青睞。麻瓜媽媽(阿嬌飾)為了小白四處尋找各種仙丹妙藥,有一天她得到了神奇稀有的鴨蛋,據說 ...

編 號:絕地花園劇集宣導海報系列
出版日期:2005/10/01
內容說明:       患病的人豪待給周遭人的都是痛苦,這樣的生命究竟有什麼意義?救過人豪的高慶,成為人豪心目中的英雄,但高慶懷著一個秘密,而這個秘密竟體現了人豪生命的意義。原來人豪才是真正的英雄... ...
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