|
編 號：
出版日期：2005/12/01
內容說明：人難免出錯!
醫界發現每個人都有5-10個不正常基因
罕見疾病是生命傳承的意外 不幸雖然只發生在少數人身上 但風險卻是人人必須面對
雖然罕見 但卻不可視而不見 為把握生命健康傳承的契機 你應該多了解罕見疾病 ...
|
|
編 號：認識罕見遺傳疾病系列（四十二）
出版日期：2005/12/01
內容說明：愛～讓病兒變天使
！
「或許是上天覺得我對舒琪哥哥的認同度還不夠，所以才給我舒琪，讓我這輩子好好磨練自己的心性。」在生下唐氏症的長子後，對於瑞特氏症女兒舒琪的到來，張媽媽如此解釋。
看著舒琪乖乖地讓人一口一口餵食著，張媽媽憶起舒琪的幼年時期，是個圓呼呼的寶貝，健康可愛的模樣讓冒險再次懷孕的她充滿了希望。但令她擔心的是舒琪太安靜了，對外界的刺激反應也比一般孩子要少，該學爬學走的時候，舒琪 ...
|
|
編 號：認識罕見遺傳疾病系列（四十一）
出版日期：2005/12/01
內容說明：凍不了的愛～身處困境 微笑向前
「我永遠忘不了七年前醫師確定我的疾病時說的話」漸凍人許志洋先生以平靜的口吻娓娓道來，因為那一天是他被確定診斷為運動神經元疾病症患者的日子，「還記得當時醫生說：『目前全世界沒有任何的醫藥，也沒有任何的復健方式可以醫治這種疾病，回去做你想做的事吧！』」自此他的生活有了重大的轉變。原本是年收入百萬SOHO族的他，因為疾病的關係，手腳逐漸沒有了力氣，只能零星地接案，一個 ...
|
|
編 號：
出版日期：2005/12/01
內容說明：人難免出錯！
醫界發現，每個人可能都有5-10個不正常的基因
「罕見疾病」是生命傳承的意外。不幸雖只發生在少數人身上，但風險卻是人人都須面對。雖然罕見，卻不可視而不見。為把握生命健康傳承的契機，您應該多了解罕見疾病。 ...
|
|
編 號：罕見疾病基金會服務方案系列
出版日期：2005/10/01
內容說明：首部曲
婚前孕前健康檢查
婚孕前了解雙方家族遺傳疾病病史
夫妻在準備懷孕之前，採取婚孕前健康檢查，能提早發現問題，是罕見疾病的第一道防治措施。
WHAT？
完整的婚孕前健康檢查是先進行一般體檢項目，了解並評估身心狀況及家族疾病史，透過初步檢查後若發現疑似異常個案者，再依情況給予進一步的遺傳疾病、精神疾病、傳染性疾病等項目的檢查。
各醫院的婚孕前健康檢查項目不盡相同，其中 ...
|
