財團法人罕見疾病基金會

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編 號:19
出版日期:2007/04/29
內容說明: 當生活中充滿痛苦,當許多不順遂的事情接踵而來,您會覺得自己倒楣透頂?或者感恩上蒼讓自己有那麼多體驗人生的機會?為什麼就是有人能在遭遇那麼多不幸之後,還能充滿熱心幫助別人?罕見疾病遺傳性表皮分解性水皰症(泡泡龍)聯誼會會長——林錦貴女士;以及人際關係專家,同時也是卡內基大中華地區負責人——黑幼龍老師,要在這集節目中和大家聊聊,他們是如何擁有一個「熱情如火」的人生。 19年前,錦貴的女兒剛出 ...

編 號:18
出版日期:2007/04/22
內容說明: 失落的滋味是什麼?貝多芬喪失聽力,對一位音樂家而言,該是多大的挫折!但是,貝多芬不輕易向命運妥協,創造了經典的第五號交響曲,不屈不撓的態度令人動容。這一集,我們邀請多發性硬化症病友周勳瑜小姐以及「笛神」——蔡介誠老師,要與大家分享屬於他們生命中的第五號交響曲。 蓄著一頭烏黑長髮的勳瑜,是位說話輕聲細語的氣質美女。因為多發性硬化症,拿有英國皇家音樂學院長笛/鋼琴雙碩士、開設兩間音樂補習班的她, ...

編 號:
出版日期:2007/04/19
內容說明:小於萬分之一的機會,  在你我周遭都可能發生,  一通電話為他們帶來生命的光亮,  邀請你和我們一起,  用行動關懷罕見疾病。  ...

編 號:17
出版日期:2007/04/15
內容說明: 相信許多人都曾經在網路上看過李偉文醫師的文章,而看過他文章的人,必定對他在環境保護上的熱情印象深刻。但是平常人實在很難想像,身為牙醫,李偉文究竟是怎麼跟環境保護扯上邊? 原來,李醫師從以前就是童子軍,好管閒事的個性加上大自然帶給他的感動,使他與志同道合的夥伴們組成了台灣最大的環境保護團體──荒野保護協會。身兼醫師以及環保領袖,忙碌異常的他在這兩個迥異的世界中,用樂觀的態度取得平衡:「就醫師 ...

編 號:
出版日期:2007/04/12
內容說明: 罕見疾病相關公告   至民國九十二年十二月底止,已公告94大項115餘種罕見疾病,適用本法保障範圍,審議通過77項罕病藥物及其適應症、40項罕見疾病特殊營養食品及其適應症,可依法引進並獲得補助。而罕見疾病藥物列入全民健保給付共計42品項。 如何申請成為政府公告之罕見疾病?   法定之罕見疾病係指盛行率在萬分之一以下,且經罕見疾病及藥物審議委員會認定者,或因情況特殊,經中央主管機關指定公告認定者。您可 ...
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