財團法人罕見疾病基金會

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編 號:41
出版日期:2007/09/30
內容說明:  我們每個人,都存在這個世界上,同時也是影響整個世界的推手。在這個競爭激烈的時代,形體殘缺的身心障礙者朋友,存在這世界上有甚麼意義?我們如何用智慧活出有意義的人生? 患有脊髓性肌肉萎縮症的俊翰,在大家眼中是個高材生。頂著台大會計、法律雙學位以及律師高考第一名光環的他,對於殘缺提出反問:「何謂完美的存在?假使世上沒有罕見疾病,生命就會完美嗎?身高、膚色、體重如何訂出完美標準?」事實 ...

編 號:40
出版日期:2007/09/23
內容說明: 結婚二十年從不說「我愛你」的李國修遇上天天說「老公,我愛你,你好帥」的王月,他們的愛情、生活絕對讓人拍案叫絕! 于惠源與戴耀賽夫婦,在惠源姐發病前她是白化症先生的眼睛,三十歲發病了先生則成為她的雙腳。他們如何適應圓滿一體的伴侶,漸漸剝離為兩個世界的個體?其中的無奈、辛酸、努力與智慧,讓人動容、敬佩。 惠源姐與患有白化症的戴耀賽在台中縣啟智協會服務,兩人相識、相知、相惜,踏上紅毯,生兒育女 ...

編 號:39
出版日期:2007/09/16
內容說明: 每個人,都有別人瞭解、不瞭解,甚至是誤解的一面。身為藝人,唐從聖(從從)在舞台上總是充滿喜感,維妙維肖的模仿功夫令人激賞。而罹患罕見疾病外胚層增生不良症(無汗症)的哲維,因為外表與眾不同,從小就必須學著面對他人異樣的眼光。總是受到注目的這兩人,如何看待外界的評論?他們私底下的生活方式,和大家想像的有何不同?對於人生,他們有甚麼鮮為人知的夢想? 國立藝術學院畢業的從從,出道至今,在主持以 ...

編 號:
出版日期:2007/09/15
內容說明:守護寶寶的健康之道,二代新生兒篩檢能預先知道 寶寶永保安康是父母最大的期盼。「二代新生兒篩檢」在寶寶出生後48小時,藉由一滴血,篩檢出至少26種先天性代謝疾病,第一時間掌握寶寶的健康契機。及早發現、及早給予積極的照護。罕見疾病基金會與您一同關懷寶寶健康。 ...

編 號:38
出版日期:2007/09/09
內容說明:   『理性的浪漫,讓我們在經歷困難而必須學會堅強之後,還能夠不忘記溫柔;再看過醜陋與黑暗之後,對人生依舊懷抱美好而良善的希望。』  在感情的路上,或許走的不順遂,但記得要先愛自己。一個人只要認為自己是有價值的,無論人是的高、矮、胖、瘦、老、殘、病、貧,都可以擁抱真愛與享受被愛,人要發自內心的愛自己、接納自己,才會機會創造擁有平衡、圓滿的情感。    愛情是難解的題目,沒有邏輯、 ...
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