財團法人罕見疾病基金會

首頁 | 罕見家園 | 賀卡傳情     English

編 號:
出版日期:2007/04/19
內容說明:小於萬分之一的機會,  在你我周遭都可能發生,  一通電話為他們帶來生命的光亮,  邀請你和我們一起,  用行動關懷罕見疾病。  ...

編 號:17
出版日期:2007/04/15
內容說明: 相信許多人都曾經在網路上看過李偉文醫師的文章,而看過他文章的人,必定對他在環境保護上的熱情印象深刻。但是平常人實在很難想像,身為牙醫,李偉文究竟是怎麼跟環境保護扯上邊? 原來,李醫師從以前就是童子軍,好管閒事的個性加上大自然帶給他的感動,使他與志同道合的夥伴們組成了台灣最大的環境保護團體──荒野保護協會。身兼醫師以及環保領袖,忙碌異常的他在這兩個迥異的世界中,用樂觀的態度取得平衡:「就醫師 ...

編 號:
出版日期:2007/04/12
內容說明: 罕見疾病相關公告   至民國九十二年十二月底止,已公告94大項115餘種罕見疾病,適用本法保障範圍,審議通過77項罕病藥物及其適應症、40項罕見疾病特殊營養食品及其適應症,可依法引進並獲得補助。而罕見疾病藥物列入全民健保給付共計42品項。 如何申請成為政府公告之罕見疾病?   法定之罕見疾病係指盛行率在萬分之一以下,且經罕見疾病及藥物審議委員會認定者,或因情況特殊,經中央主管機關指定公告認定者。您可 ...

編 號:16
出版日期:2007/04/08
內容說明: 當177公分高的大男人遇到只有126公分的小女子何美意,會擦出怎樣的愛情火花? 當慢郎中蔡岳勳遇到急驚風于小慧又會編織出怎樣的愛情故事? 今天我們邀請到罹患軟骨不全症(俗稱小小人兒),也是知名作家的何美意老師,跟電視劇「白色巨塔」製作,本身也是知名演員的于小慧,一起來討論很多人關心的「愛情」課題,在錄音現場還有兩個小小隱形人,他們是小慧的兒子跟何老師的女兒,他們是這兩段婚姻幸福的見證人。 身高只 ...

編 號:
出版日期:2007/04/01
內容說明:因為有你  愛不罕見 孫燕姿邀您一起關懷罕見疾病 ...
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