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編 號：罕見疾病基金會服務方案系列 4
出版日期：2008/06/05
內容說明：對生命永不放棄—國際檢體外送
在進行國際檢體外送服務的經驗當中，曾有一位病童小如（化名）透過國際醫療合作檢驗，確診為尼曼匹克症第C型，在爸爸媽媽細心照顧下身體情況大致保持良好，但小如媽媽另外有個心願，便是生下一位健康的寶寶。然而這樣的念頭卻是非常矛盾掙扎的，因為小如媽媽非常擔心下一胎是否會再產下罹病的孩子。
幸而此疾病可以透過產前診斷提前檢驗出來，不過必須於懷孕第8週時採集絨毛膜細胞，且 ...
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編 號：罕見疾病基金會服務方案系列 5
出版日期：2008/06/04
內容說明：付不起的醫藥費 罕病病友醫療補助
迪迪（化名）有雙黑白分明的大眼、長而捲的睫毛，當他看到陌生人時，會感到害怕而默默地流淚，已經6個月大了，但體重不到4公斤，所以出生半年還在加護病房與病魔搏鬥。
迪迪是個肌肉無力的孩子，呼吸對他而言是件非常吃力的事情，可是，他仍然在奮鬥。而迪迪的爸媽，正在十字路口徘徊，是否為迪迪氣切？這個問題困擾他們許久，因為迪迪的爸媽擔心長期的醫療費用負擔不起，害怕專業 ...
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編 號：
出版日期：2008/06/03
內容說明：罕病父母對子女無怨無悔的付出，
是一般人無法想像的，
希望社會上每一個人都能幫助這群勇敢的人，
給他們多一點鼓勵和關懷。 ...
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編 號：罕見疾病基金會服務方案系列 7
出版日期：2008/06/02
內容說明：福利尚未完善 你我仍需努力
在本會成立前，台灣的罕病患者面對醫藥資源取得不易，甚或多數疾病無藥可醫的無力感，醫療體系可提供的幫助其實有限，再加上防治工作無法跟得上時代與科技的脈動，整個醫療體系與社會制度幾乎完全無法關照這些罕病病患。
由於深刻感受到罕病病患的生存及醫療困境，本會於是在成立之初便開始在醫療人權的提倡、病患權益的爭取、優生保健的推廣及政策制度的改革等各方面同時努力。
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編 號：
出版日期：2008/06/02
內容說明：罕病父母對子女無怨無悔的付出，
是一般人無法想像的。
希望社會上每一個人都能幫助這群勇敢的人，
給他們多一點鼓勵和關懷。 ...
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