財團法人罕見疾病基金會

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編 號:36
出版日期:2007/08/26
內容說明: 當177公分高的大男人遇到只有126公分的小女子何美意,會擦出怎樣的愛情火花? 當慢郎中蔡岳勳遇到急驚風于小慧又會編織出怎樣的愛情故事? 今天我們邀請到罹患軟骨不全症(俗稱小小人兒),也是知名作家的何美意老師,跟電視劇「白色巨塔」製作,本身也是知名演員的于小慧,一起來討論很多人關心的「愛情」課題,在錄音現場還有兩個小小隱形人,他們是小慧的兒子跟何老師的女兒,他們是這兩段婚姻幸福的見證人。 身高只 ...

編 號:35
出版日期:2007/08/19
內容說明: 當看見深愛的家人在病痛中受苦,甚至在生死關頭中奮鬥,如何面對心中的不捨、沈痛與無助? 罹患肌小管病變的晴晴,帶給爸爸曾國榮與媽媽張乃崙一個不一樣的人生,在面對寶貝晴晴的罕見疾病,從不知所措到決心給她一個充滿愛、充滿意義的人生;從一次次拔管和進出加護病房的過程中,念頭的轉換與沈澱,在在表現了他們對晴晴的愛。在信仰中,他們找到了給予晴晴最大的愛,以及支持自己面對失去的力量與智慧。曾爸爸說:「 ...

編 號:34
出版日期:2007/08/12
內容說明: 愛情,一道令人又哭又笑的生命習題。無論如何相似的兩個人,總有相異之處,在茫茫人海中,如何發現對方就是自己的「真命天子/女」?在彼此的差異之中,怎麼創造生活中的快樂及幸福?這一集,黃嘉千、夏克立這對銀色夫妻以及罹患成骨不全症(俗稱玻璃娃娃)的蔡淑慧夫婦,要分享他們充滿差異卻又洋溢著趣味的婚姻。 淑慧和先生個子都不高,在外人看來相當「速配」。然而當年論及婚嫁時,擁有大學學歷的她要嫁給沒唸過太 ...

編 號:33
出版日期:2007/08/05
內容說明:   罹患罕病的小兒子過逝後,陳莉茵的悲傷如湧泉般終日不歇,當時的她感到悲傷、無力、氣憤、諸多複雜的糾結情緒,極度矛盾的她一會兒選擇相信醫學,要自己接受兒子已經往生的事實;一會兒又願意相信輪迴,深信來世還可與兒子再續母子之緣。她在諸多立場中,找尋減免悲傷的言論,試著說服自己、安慰自己,只是眼淚依舊,矛盾依舊。   一篇楊照先生的發表的「西塞羅的哀傷」,無意間化解了陳姊內心的疑惑。一句「哀傷 ...

編 號:32
出版日期:2007/07/29
內容說明: 每天花8個小時與針頭為伍,一手打針另一手寫功課、彈鋼琴、拉小提琴,這是什麼樣的疾病與生活? 用111天橫越撒哈拉沙漠,在白天45度、晚上5度、雙腳水泡不斷、渾身發燒、嘔吐腹瀉的情況下,完成7300公里路程。嚴峻的環境和體能考驗,能夠淬煉出怎樣的人生觀與世界觀? 出生就患有海洋性貧血的逢均,除了每兩至三個星期就要進醫院輸血之外,每天還要花8個小時施打排鐵劑以避免鐵質沈澱。與疾病、醫院共舞的他,看遍生 ...
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