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編 號：罕見疾病基金會服務方案系列 9
出版日期：2008/05/31
內容說明：專業宅配 送愛到家
罕見疾病是一個罹病人數少，病類繁多，容易造成部分或全面功能喪失的特殊疾病，然而目前將近80%的罕見疾病沒有積極的治療方式，許多罕病的病友及其照顧者需要長期被支持及關懷，有鑑於此，本會成立「到宅關懷服務團隊」。
◎ 本方案服務要旨：
本方案為跨專業的整合式服務（心理、復健、職治、居家照護等），因應病友及其照顧者需求，量身規劃到宅服務，協助解決居家生活困難，以提升或改善其生活品質及 ...
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編 號：罕見疾病基金會服務方案系列 10
出版日期：2008/05/30
內容說明：
開啟心窗 再展歡顏
罕見疾病病友及家屬面對疾病所帶來的困境時，不僅在生理上必須承受莫大的壓力，心理上也必然引發一連串的煎熬，不論病友或其家屬都可能經歷震驚、否認、憤怒不平、沮喪無望、接受事實等心路歷程。雖然許多病友及家屬都能發展出自我調適之道，但有時遇到心情特別低潮、難以抉擇的時刻，或是生命中不可預期的危機時，都希望有人可以陪伴在身邊，而「心理服務方案」就是提供病友們心理支持的一種管道。 ...
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編 號：罕見疾病基金會服務方案系列 11
出版日期：2008/05/29
內容說明：罕病關懷全方位 生育資訊不漏接
對罕病病患本身或罕病家庭而言，生育健康下一代是最大的心願。因此本會期待藉由協助懷孕前的遺傳諮詢、懷孕時的產前診斷、出生後的新生兒篩檢、疾病的確診及確診後的治療與復健等關懷服務，達到「早期發現、早期因應」的目標，以降低疾病對於罕病患者及其家屬的衝擊與影響。
「生育關懷服務方案」照顧的對象是罕病病友本身準備懷孕者，或是已生育過罕病病童且其疾病可進行遺傳診斷者 ...
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編 號：罕見疾病基金會服務方案系列 12
出版日期：2008/05/28
內容說明：緣 起
罕見疾病種類繁多，病患需求差異性大，加上診療不易，因此，許多病家在陪著病患摸索照護、治療疾病的過程中，除了需要專業的醫療支持，病家彼此間的照護、資源尋求的經驗分享也相當重要。有些時候，病友對於面對相同疾病的擔憂，簡單一個「我懂」的表情和眼神，就能給予他們極大的安慰和支持。病友及家屬間相互打氣讓他們不再是患病路上孤單的一群，彼此的經驗分享更讓許多新手病友或家屬少了許多迷惘摸索的冤枉路。 ...
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編 號：罕見疾病基金會服務方案系列 13
出版日期：2008/05/27
內容說明：為什麼要成立「台灣罕見疾病組織 資料庫」(罕病組織庫) 呢?
雖然罕見疾病的發生率很低，但對病人和家 庭造成的衝擊卻是極大！如果能夠對罕見疾病有清楚的認識、及早發現和治療，就可以大幅減少疾病 的發生、減輕疾病所造成的負擔，因此醫學研究對 罕見疾病的防治可以說是相當重要的一環，但罕病 研究往往會受到檢體數量不足或品質不一等影響而無法順利地進行下去，為了促進國內罕病研究，我們邀請您一同參與，結合眾人力量 ...
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