財團法人罕見疾病基金會

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編 號:58
出版日期:2008/06/22
內容說明: 「民以食為天」、「吃飯皇帝大」......,飲食之於人生,是原始的慾望?或是幸福的體驗?吃飯喝水,真的是件稀鬆平常的事情嗎?飲食為什麼會成為一件令人又愛又恨的事?它能帶來什麼樣的喜、怒、哀、樂? 對飲食頗有研究的曾國城,在千變萬化的食材和調味中,領略各地的風俗民情以及文化。對他而言,食材的烹飪方法、溫度、搭配......呈現了廚師對於食材的看法:「美食和藝術一樣,是人類溝通的橋樑。」對於食物,他永 ...

編 號:57
出版日期:2008/06/15
內容說明: 當全台灣都喊著王建民,你想到什麼?「棒球」這個讓全台灣為之瘋狂的運動,從紅葉少棒隊開始,就是一篇篇台灣傳奇的誕生。本週,我們將帶聽眾朋友,走入棒球的世界中,聽聽全台灣最多勝的總教練跟熱愛棒球的罕病朋友的故事。 徐生明,這個台灣棒球史上響叮噹的的總教練,到底是什麼原因讓他跟棒球解下不解之緣?從少棒、青少棒、青棒、成棒、職棒到教練,亞奧運選訓小組召集人,徐總教練幾乎是一部活生生的台灣棒球史,他 ...

編 號:罕見疾病基金會服務方案系列
出版日期:2008/06/10
內容說明:1999年6月…… 台灣的醫療社會在寧靜中出現新的思維 罕見疾病的家庭因為基因的舞動而受苦 卻深刻體驗生命價值在於開創人類共同的幸福 家有病兒的陳莉茵、曾敏傑率先站出來講話 「我們不可能照顧孩子一輩子 但是制度可以!」 他們的決意 凝聚了病家的力量 深刻撼動社會各界 媒體更是全程陪伴 提高議題能見度 成立組織的想法不過數百日 罕見疾病家庭開始找到制度化的出路 期待你我的持續參與 實踐台灣的人 ...

編 號:罕見疾病基金會服務方案系列
出版日期:2008/06/10
內容說明:Q:什麼是罕見疾病? A:簡單地說,罕見疾病指的就是盛行率低、少見的疾病。較為人熟知的罕見疾病包括:苯酮尿症、重型海洋性貧血、成骨不全症(玻璃娃娃)、黏多醣症(黏寶寶)、脊髓性小腦萎縮症(企鵝家族)…等,這些疾病在國內已知的病患人數從數人到數百人不等,更有一些罕見疾病,在全世界僅有數個病例,你我都鮮少聽聞。 Q:罕見疾病的成因為何? A:大部分的罕見疾病主要成因是基因發生缺陷,導致先天性的疾病 ...

編 號:
出版日期:2008/06/10
內容說明:0 ...
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