財團法人罕見疾病基金會

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編 號:說故事媽媽系列(十一)
出版日期:2008/12/30
內容說明:       威廉是個對聲音很敏感、聽力很好且喜歡音樂及說話的小孩,由於他個性外向且容易親近,並且特別喜歡與成年人互動,表現出非常友善與高度合作的樣子,因此,村民都很喜歡威廉。   不過呢,也正是由於威廉太過於外向了、太愛講話,有時實在讓人受不了。有一次威廉就在小米和阿凱唸書的時候一直找他們講話,結果當然是被罵了。於是威廉感到很傷心,認為他只不過是想跟大家交朋友而已,為什麼 ...

編 號:說故事媽媽系列(十)
出版日期:2008/12/29
內容說明:       很久以前,遙遠的地方存在著一個叫做直角王國的地方,這裡的人都是直角人,不僅長的方正,連走起路來也直挺挺的,每個人都按照自己規律的步伐行動,因此從來都不會撞到人。   可是,有一天王國裡來了一個叫做阿尼的人,他因為患了一種叫做「小腦萎縮症」的罕見疾病,所以走起路來不能像直角王國裡的人一樣方方正正,也因此常常撞到其他人或者害得他們交通大亂。於是直角人很生氣,把他帶 ...

編 號:85
出版日期:2008/12/28
內容說明:     友誼該是什麼滋味?如同好酒,有如花香,真誠的友誼讓人如沐春風,心情開朗,且情真意切。這集節目中我們一口氣邀請了五位來賓,有剛從西班牙學成歸國的友誼專家娉妍,還有我們罕見疾病軟骨發育不全症患者雷政豪、王達樂,跟他們的好朋友洪偉倫、詹佳霖。     七年級生的娉妍,於高雄文藻外語學院畢業後,就遠赴西班牙深造,取得博士學位後載譽歸國。年紀輕輕的她,論文題 ...

編 號:說故事媽媽系列(九)
出版日期:2008/12/28
內容說明:       在某個深山裡,有個福氣部落,村裡的人很容易累、臉色又蒼白,連嬰兒也不例外。由於長久以來村裡的人皆是如此,因此大家認為這是種詛咒,所以每年這裡都會舉行一些祭典以祈求上天保佑大家安康。   這樣的情況一直持續了好幾代終於有改變的機會了,有一位喜歡打獵的醫師誤打誤撞地進入的村子,並且受到村民熱情地款待。醫師對於村民的共同症狀感到很好奇,經過他的初步診斷之後判斷應該是 ...

編 號:說故事媽媽系列(八)
出版日期:2008/12/27
內容說明:        地球上有許多東西是不可或缺的,例如空氣和水,沒有了這些東西我們都無法生存下去。不僅如此,我們的身體更是由許多複雜的零件所組成,這些零件和水及空氣一樣,缺一不可,甚至是不能太多也不能太少。這其實就跟做布丁的原理一樣,如果沒有吉利丁時,就永遠無法做成布丁;如果吉利丁放太多了,布丁可能就會變成石頭了。   例如我們體內有一種酵素是專門分解黏多醣的,而罹患黏多醣 ...
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