財團法人罕見疾病基金會

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編 號:說故事媽媽系列(九)
出版日期:2008/12/28
內容說明:       在某個深山裡,有個福氣部落,村裡的人很容易累、臉色又蒼白,連嬰兒也不例外。由於長久以來村裡的人皆是如此,因此大家認為這是種詛咒,所以每年這裡都會舉行一些祭典以祈求上天保佑大家安康。   這樣的情況一直持續了好幾代終於有改變的機會了,有一位喜歡打獵的醫師誤打誤撞地進入的村子,並且受到村民熱情地款待。醫師對於村民的共同症狀感到很好奇,經過他的初步診斷之後判斷應該是 ...

編 號:說故事媽媽系列(八)
出版日期:2008/12/27
內容說明:        地球上有許多東西是不可或缺的,例如空氣和水,沒有了這些東西我們都無法生存下去。不僅如此,我們的身體更是由許多複雜的零件所組成,這些零件和水及空氣一樣,缺一不可,甚至是不能太多也不能太少。這其實就跟做布丁的原理一樣,如果沒有吉利丁時,就永遠無法做成布丁;如果吉利丁放太多了,布丁可能就會變成石頭了。   例如我們體內有一種酵素是專門分解黏多醣的,而罹患黏多醣 ...

編 號:說故事媽媽系列(七)
出版日期:2008/12/26
內容說明:       在外太空中有一個美麗的多利多安星球,這裡的環境很舒適,一直保持在24度以下的涼爽溫度,所以住在這裡的人都不會流汗,也習慣了這樣的生活。不僅如此,住在這裡的小天使們每隔一段時間還會飛到地球陪小朋友們玩耍。   有一次小天使們照例飛到地球上陪小朋友們玩,其中一位小天使為了解決小朋友們的煩惱而把頭髮及牙齒給他們,而小朋友們也沒有因為小天使的外表跟他們不一樣而討厭他。不 ...

編 號:說故事媽媽系列(六)
出版日期:2008/12/24
內容說明:       小潔原本是一個可愛且善解人意的小女孩,但有天早上起床後她發現自己臉上長了好多奇怪的小豆子,因此她開始覺得傷心難過,而且每天都擺著一張臭臉;不僅如此,小潔還變成了一個常常頭痛而且健忘了女孩。   她的朋友們看到小潔變成這樣都感到很不捨,因此開始想辦法幫助小潔。除了講故事、講笑話逗她開心之外,還會做小筆記幫她把事情記下來。結果每一次大家幫忙她的時候,小潔臉上的豆子 ...

編 號:說故事媽媽系列(五)
出版日期:2008/12/23
內容說明:       泡泡妹妹是爸爸媽媽期盼已久的小寶貝,她一出生就長得跟其他寶寶不太一樣,細細的手臂、小小的臉蛋上,長著一顆顆的水泡,看起來很特別,於是大家都叫她「泡泡妹妹」。原來她患了一種叫做「遺傳性表皮分解性水皰症」的罕見疾病,而導致身體長滿了脆弱的水泡。但媽媽還是把她當作手上寶貝一樣地呵護、無微不至的照顧她。   由於特別的外觀,泡泡妹妹總是被人嘲笑,所以顯得心情不好。媽媽 ...
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