財團法人罕見疾病基金會

首頁 | 罕見家園 | 賀卡傳情     English

編 號:95
出版日期:2009/03/08
內容說明:     我們常聽到社會學家說『一個社會的文明,就看一個社會如何對待社會中的弱勢者。』本集節目中我們邀請到2位朋友,來分享他們如何以實際的行動來回應這句話。此外也邀請到罕見疾病的家屬,跟我們暢談她們獲得各界支持,所做的人生努力。      資深媒體人劉忠繼,目前除了是台北縣政府顧問外,亦是台科大EMBA校友會理事長。台科大EMBA校友會已經連續三年以音 ...

編 號:
出版日期:2009/03/01
內容說明:面對罕見疾病嚴峻的考驗 罕病病友需要更多幫助與支持 邀請您一同關心罕見的勇者 讓他們的生命也能閃耀如星光 ...

編 號:94
出版日期:2009/03/01
內容說明:      每個人都是爸媽手上的心肝寶貝,從一出生,父母就小心翼翼地呵護著我們,望子成龍,望女成鳳。然而有一群罕見疾病的孩子,一出生就註定其不凡的命運,讓他們的人生看來苦多於樂。然而他們卻並不因此認輸,反而堅強地與疾病展開長期抗戰∼本集節目中我們邀請三位重量級來賓來談談在他們眼中,當父母的心情及甘苦談。     今年喜獲麟兒的連勝文伉儷,在沒有當父 ...

編 號:93
出版日期:2009/02/22
內容說明:     當177公分高的大男人遇到只有126公分的小女子何美意,會擦出怎樣的愛情火花?     當慢郎中蔡岳勳遇到急驚風于小慧又會編織出怎樣的愛情故事?     今天我們邀請到罹患軟骨不全症(俗稱小小人兒),也是知名作家的何美意老師,跟電視劇「白色巨塔」製作,本身也是知名演員的于小慧,一起來討論很多人關心的「愛情」課題,在錄音現場還有兩個小小隱 ...

編 號:92
出版日期:2009/02/15
內容說明:     每個人,都有別人瞭解、不瞭解,甚至是誤解的一面。身為藝人,唐從聖(從從)在舞台上總是充滿喜感,維妙維肖的模仿功夫令人激賞。而罹患罕見疾病外胚層增生不良症(無汗症)的哲維,因為外表與眾不同,從小就必須學著面對他人異樣的眼光。總是受到注目的這兩人,如何看待外界的評論?他們私底下的生活方式,和大家想像的有何不同?對於人生,他們有甚麼鮮為人知的夢想?     ...
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