財團法人罕見疾病基金會

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編 號:114
出版日期:2009/07/19
內容說明:        在台灣,棒球代表是一個傳奇,也是一種台灣精神的象徵。從1968年紅葉少棒隊擊敗日本一戰成名後,台灣的棒球輝煌史就此展開。當年,許多孩子拿著木棍,面對縫縫補補的球,還是堅持著自己的夢想。從少棒、青棒、青少棒一路打到成棒,從台灣一路打進亞運、奧運,最後奪得奧運銀牌。棒球是夢想也是生命的堅持。          而職業棒球運動於1989年開打以來,從早期 ...

編 號:113
出版日期:2009/07/12
內容說明:       人生可以有多少的意外?意外帶來的是驚喜?還是挑戰?是否於身上留下一個又一個抹不去的狂飆印記,能轉化成生命的養分?        李烈姐十八歲出道,演出小城故事一砲而紅,成為玉女紅星。對於從小在充滿愛的家庭中長大的她,面對父親的驟逝,她如何自處?這是否也影響了後來她的人生選擇?兩段離異的婚姻,又讓她如何看清楚自己?而投入國片囧男孩監製的她,對於國片又有什 ...

編 號:112
出版日期:2009/07/05
內容說明:人生有多少的驚嘆號?不隨波逐流,靠著自己的堅持闖出一片天空,在別人眼中是否會有些無法理解?罹患罕見疾病,一天幾乎都是站著過生活,卻依舊堅持上學念書拿到兩個學位,兩個不同的人,卻為堅持下了最佳詮釋。        從易智言導演的危險心靈,到客語戲劇--大將徐傍興、彩色寧靜海、1895,直到偶像劇敗犬女王,不論是主角、配角,溫昇豪一路走來,都是演出所謂的非主流戲劇居多。雖然往往非一般的 ...

編 號:111
出版日期:2009/06/28
內容說明:        運動對於許多朋友來說是簡單不過的事情,只是有沒有辦法持之以恆,堅持下去。但對於身心障礙的朋友來說,卻可能是不可能任務。因為身體的限制,常讓他們無法隨心所欲跟我們一樣享受汗水淋漓的快感。有些朋友在身體條件的許可下,體會了運動的快樂,本集節目我們邀請到前職籃選手楊世均,跟罕見疾病威廉斯氏症的病友夏皓倫和媽媽,一起聊聊關於運動這件事。       身 ...

編 號:110
出版日期:2009/06/21
內容說明:     罕見疾病發展在台灣已邁入十週年的里程碑,這十年來,罕見疾病基金會自成立,結合各界力量與資源,進行罕病患者各項福祉的爭取。其中尤其以「罕見疾病防治及藥物法」制定、罕病患者納入健保重大傷病範圍,為兩個影響甚深的重大法案。本週節目特別邀請到國民健康局吳秀英副局長、中央健保局沈茂庭主任及罕見疾病基金會曾敏傑副董事長,共同來回顧這十年來的重要成果,也對罕病防治發展共擘未來藍 ...
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