財團法人罕見疾病基金會

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編 號:82
出版日期:2008/12/07
內容說明:     俗語說:「為母則強」。為什麼媽媽們總是有辦法化不可能為可能?自由撰稿人陳安儀,為了孩子而下定決心辭去高薪的媒體工作、回到家庭。幾年來,她有怎樣的感動經驗?女兒罹患肌肉萎縮症的淑菁姐,如何一肩扛起經濟和教養重擔,同時又和女兒們不斷進行對生命的省思和交流?      擁有一身好文采的安儀,曾出版暢銷書「孩子,我要敎你怎麼愛我」,同時也是台灣母乳協 ...

編 號:說故事媽媽系列(一)
出版日期:2008/12/03
內容說明:        小英做了一個夢~呈現在眼前的,是滿桌的美食,有魚、有肉,看起來好可口,但當她正想一口咬下去的時候,食物卻飄走了…,然後,夢變了,小英變成一種又一種的草食性動物。    原來,小英已經很久沒有吃到肉了,因為她罹患了一種叫做「苯酮尿症」的罕見疾病,由於這種疾病的緣故,小英必須控制食物中「苯丙胺酸」的含量,也因此小英就得盡量少吃肉、魚之類的食物,而改以蔬菜 ...

編 號:81
出版日期:2008/11/30
內容說明:     人生有多少的驚嘆號?不隨波逐流,靠著自己的堅持闖出一片天空,在別人眼中是否會有些無法理解?罹患罕見疾病,一天幾乎都是站著過生活,卻依舊堅持上學念書拿到兩個學位,兩個不同的人,卻為堅持下了最佳詮釋。     目前正熱映的客語國片1895,裡面描述了客家人英勇抗日的事蹟。擔當主角演出的溫昇豪,一路走來的演出,都是所謂的非主流戲劇。雖然不是一般的偶像劇,卻 ...

編 號:80
出版日期:2008/11/23
內容說明:     經歷生命的重大傷痛,要如何重新走出一條光明大道?如同受困之蛹,如何破繭而出?      知名的演員、歌手,同時現在也是頗負盛名的瑜珈老師坣娜,每個人到KTV裡幾乎都點過她的歌曲—奢求、自由。多年前的一場大車禍,讓她癱瘓在床動彈不得,當禁錮於床上的那一刻,她產生極大的恐懼,甚至有了結自己生命的念頭。卻也在同時,她想起學習已久的瑜珈,再次重新體會 ...

編 號:79
出版日期:2008/11/16
內容說明:     當生命即將走到盡頭,你,要如何面對?真的準備好告別這個世界,告別最親密的家人、朋友了嗎?有沒有不捨,或是遺憾?      台灣地區第一位天主教樞機主教單國璽,當他以八十三歲的高齡從牧職退休才八個月,竟發現自己罹患了難以治癒的肺腺癌,當時他問上帝,為什麼是他?心中的衝擊、不解,藉由禱告,他明白了上帝的旨意,他明白上帝還要使用他的身體,來做生命的見證 ...
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