財團法人罕見疾病基金會

首頁 | 罕見家園 | 賀卡傳情     English

編 號:123
出版日期:2009/09/20
內容說明:        看著沛倫需要不停的抽口水才能讓自己說話清楚一點,心中除了激動還是激動。        公視2009年度大戲--心星的淚光女主角關穎,日前前往探視了漸凍人的病友蔡沛倫,而本週我們也邀請他到節目中,跟沛倫媽媽一起說說她的感動。         很多人聽到關穎第一個聯想到的是她美麗外表或是良好的家世,其實舞蹈系畢業的她,往演藝圈發 ...

編 號:
出版日期:2009/09/15
內容說明:罕見疾病焠練出不凡的生命, 也讓我們有付出關懷的機會, 請與我一起  用愛行動, 共創屬於彼此的幸福時光。 ...

編 號:122
出版日期:2009/09/13
內容說明:        在絕境中,如何掙得一絲絲生存的機會,如何找到生命的價值與自尊。罕見疾病的病友們,在黑暗中摸索,在絕地中奮鬥。鄭慧卿女士,用她細膩的心思,豐沛的情感,走訪罕病家庭,為他們留下一頁篇章,並集結而成「絕地花園」一書。         慧卿姐說「用相同的溫度去溝通」,一語道出人與人之間,如何用愛化解因疾病而造成的隔閡。本集節目裡,除邀請到此書作者鄭慧 ...

編 號:121
出版日期:2009/09/06
內容說明:        罕見疾病發展在台灣已邁入十週年的里程碑,這十年來,罕見疾病基金會自成立,結合各界力量與資源,進行罕病患者各項福祉的爭取。其中尤其以「罕見疾病防治及藥物法」制定、罕病患者納入健保重大傷病範圍,為兩個影響甚深的重大法案。本週節目特別邀請到國民健康局吳秀英副局長、中央健保局沈茂庭主任及罕見疾病基金會曾敏傑副董事長,共同來回顧這十年來的重要成果,也對罕病防治發展共擘未來 ...

編 號:
出版日期:2009/09/01
內容說明:罕見疾病淬鍊出不凡的生命 也讓我們有付出關懷的機會 請與我一起 用愛行動 共創屬於彼此的幸福時光 ...
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