|
編 號：
出版日期：2009/09/15
內容說明：罕見疾病焠練出不凡的生命，
也讓我們有付出關懷的機會，
請與我一起 用愛行動，
共創屬於彼此的幸福時光。 ...
|
|
編 號：122
出版日期：2009/09/13
內容說明：
在絕境中，如何掙得一絲絲生存的機會，如何找到生命的價值與自尊。罕見疾病的病友們，在黑暗中摸索，在絕地中奮鬥。鄭慧卿女士，用她細膩的心思，豐沛的情感，走訪罕病家庭，為他們留下一頁篇章，並集結而成「絕地花園」一書。
慧卿姐說「用相同的溫度去溝通」，一語道出人與人之間，如何用愛化解因疾病而造成的隔閡。本集節目裡，除邀請到此書作者鄭慧 ...
|
|
編 號：121
出版日期：2009/09/06
內容說明：
罕見疾病發展在台灣已邁入十週年的里程碑，這十年來，罕見疾病基金會自成立，結合各界力量與資源，進行罕病患者各項福祉的爭取。其中尤其以「罕見疾病防治及藥物法」制定、罕病患者納入健保重大傷病範圍，為兩個影響甚深的重大法案。本週節目特別邀請到國民健康局吳秀英副局長、中央健保局沈茂庭主任及罕見疾病基金會曾敏傑副董事長，共同來回顧這十年來的重要成果，也對罕病防治發展共擘未來 ...
|
|
編 號：
出版日期：2009/09/01
內容說明：罕見疾病淬鍊出不凡的生命
也讓我們有付出關懷的機會
請與我一起 用愛行動
共創屬於彼此的幸福時光 ...
|
|
編 號：120
出版日期：2009/08/30
內容說明：
音樂有什麼魔力讓人如此沉迷？它又如何幫助生病的朋友，敞開心房，迎向陽光？罕見疾病的大小朋友們在三位充滿魅力的音樂老師帶領下，如何唱出天籟美聲，怎樣重拾自信？本週節目特別邀請到「罕見天籟合唱團北中南三團的帶領老師齊聚一堂，共同和我們分享這豐富精彩的罕見天籟音樂班。
北區合唱團的指導老師傅上珍，本身是國內知名女高音，美國紐約曼哈頓音樂院聲樂碩 ...
|
