|
編 號：罕病影音出版系列(4)
出版日期：2009/11/01
內容說明： 「因為有病，我的聲音快沒有了，但是我不讓自己的聲音消失！」罹患小腦萎縮症的美吟，吃力的說出心中的感觸。對於許多罕病朋友來說，病程的惡化，常常伴隨著身體功能的消失；然而每週六下午，一群來自台灣各地的罕病朋友及家屬，依靠著輪椅、拐杖、家人，風雨無阻地趕赴生命中的音樂盛宴──罕見天籟合唱班。
合唱班設立以來5 年多的時光，超過百位的罕病朋友，在這裡找回他們的信心 ...
|
|
編 號：罕病影音出版系列(3)
出版日期：2009/11/01
內容說明： 「因為有病，我的聲音快沒有了，但是我不讓自己的聲音消失！」罹患小腦萎縮症的美吟，吃力的說出心中的感觸。對於許多罕病朋友來說，病程的惡化，常常伴隨著身體功能的消失；然而每週六下午，一群來自台灣各地的罕病朋友及家屬，依靠著輪椅、拐杖、家人，風雨無阻地趕赴生命中的音樂盛宴──罕見天籟合唱班。
合唱班設立以來5 年多的時光，超過百位的罕病朋友，在這裡找回 ...
|
|
編 號：罕病影音出版系列(2)
出版日期：2009/11/01
內容說明： 「罕見疾病基金會」2009年已正式邁入第10個年頭，這十年來本會除積極透過社會立法、議題倡導來爭取病患制度上的權益保障外，並根據病友的就醫、就學、就業及安養等需求層面，陸續開辦各種不同的服務方案，企圖達到全人的病友服務。同時在這一兩年更將服務觸角延伸至中南部，接連在台中、高雄成立辦事處。希望能夠讓服務與需求能夠更緊密即時的切合。 而此一紀錄片的呈現不僅見證基金會一路走 ...
|
|
編 號：罕病影音出版系列(1)
出版日期：2009/11/01
內容說明： 「罕見疾病基金會」2009年已正式邁入第10個年頭，這十年來本會除積極透過社會立法、議題倡導來爭取病患制度上的權益保障外，並根據病友的就醫、就學、就業及安養等需求層面，陸續開辦各種不同的服務方案，企圖達到全人的病友服務。同時在這一兩年更將服務觸角延伸至中南部，接連在台中、高雄成立辦事處。希望能夠讓服務與需求能夠更緊密即時的切合。而此一紀錄片的呈現不僅見證基金會一 ...
|
|
編 號：罕病影音出版系列(6)
出版日期：2009/11/01
內容說明： ...
|
