財團法人罕見疾病基金會

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編 號:140
出版日期:2010/01/24
內容說明: 音樂如何讓生命活躍起來,如何讓生命成長豐富,如何成為生命的寄託?到底音樂有著什麼樣的魔力,讓人著迷,忘記一切痛苦煩憂?這集節目中我們請到三位音樂達人,與我們分享他們獨家的音樂故事。 被知名製作人鍾成虎形容為「被公車輾過的音樂鬼才」,也被金曲歌王陳奕迅大力肯定的創作才子--盧廣仲,馬桶蓋頭、短褲、吉他,第一眼就讓眾人過目不忘,而他的創作音樂更是讓人驚豔與懾服。發行兩張專輯,就開兩次音樂會,加 ...

編 號:139
出版日期:2010/01/17
內容說明: 如何生命才不會有遺憾?該於生命中為自己增添什樣的色彩?有人創造發明,有人投身夢想,還有一群人,她們選擇作志工,為自己走一條不一樣的路。 一提到陳淑麗三個字,總是很自然的跟「志工」一詞連想在一起。投身公益行列已經二十四個年頭,擔任過許多慈善團體的公益大使,「志願服務」在淑麗姐的生命裡具有什麼樣的意義?她又如何看待生命中的每一次翻轉?對於「志工」一詞,她是否有著不一樣的解讀?節目中淑麗姐 ...

編 號:
出版日期:2010/01/15
內容說明:      罕見疾病不是無法跨越的苦楚,您的關懷將為病友們帶來溫暖,並用愛在困境中釋出力量,讓我們一起攜手向前! ...

編 號:認識罕見遺傳疾病系列(七十八)
出版日期:2010/01/12
內容說明:永不殘缺的愛   看著小安剛出生柔軟粉嫩的臉插滿管子,阿惠和嘉旭滿心不忍。小安是兩人的第一個寶寶,對於孩子的來臨是既興奮又緊張,回想起初聽噩耗之時,兩人慌張難過地不知所措,只記得當時狠狠地哭了一個晚上,手足無措,更為了孩子一出生就受苦而感到心如刀割…   不像兔唇,小安的顎裂是在嘴巴上顎處有個如一元硬幣大小的裂縫,產檢時檢查不出來。出生後護士小姐是在餵奶時,注意到她不斷地嗆到、喝不下去、只能用 ...

編 號:認識罕見遺傳疾病系列(七十七)
出版日期:2010/01/12
內容說明:天使不脆弱-堅韌面對生命之困頓   浚暉媽媽是一位幼稚園老師,但她萬萬沒想到,自己會育有一個如此特別的小孩。   浚暉在媽媽的肚子裡頭,就常常對媽媽「拳打腳踢」,連班上的小朋友都看得出孩子的胎動,浚暉媽媽雖然覺得不尋常,卻也不以為意。在俊暉出生10天後,發覺孩子哭鬧的行為比一般小孩來得嚴重且頻繁。俊暉媽媽著急地四處求醫,診斷出浚暉智力受損,且併有過動、自閉的傾向。最後確認浚暉不同於一般智能障礙孩子 ...
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