| 
                            
                                
                                 編 號:161 
                                出版日期:2010/06/27 
                                內容說明:
  
    
      如果這世界沒有音樂,將會多麼寂寞?如果這世界沒有色彩,是否就少了許多歡笑?這集節目裡,我們將邀請F.I.R飛兒樂團跟罕見疾病的患者少傑跟爸爸,談談音樂、色彩跟他們的人生。 
        
        知名的F.I.R飛兒樂團從2004年出道以來就受到廣大歌迷的喜愛,堅持自己創作的他們,總是在作品中流露濃濃的溫暖及人性關懷。每一張專輯都有一首跟愛、關懷相關的歌曲。錄音當天,三人真摯的微笑,親切的  ... 
                                
                           | 
                        
                                
                                                                    
  | 
                            
                                
                                 編 號:160 
                                出版日期:2010/06/20 
                                內容說明:人們如何在自己的痛苦當中,還能夠努力不懈,活出自我的價值,對於許多人來說都是門高深的學問。對於所有人而言,外在是每個人都非常在意的部分,也常會影響到別人對你的印象甚至是自己的自信心。然而,每個人生來就有美醜、高矮甚至於因為疾病或後天因素所造成一般人所認為的「缺陷」,並不是每個人都會是天生就是帥氣的劉德華或者美麗象徵的林志玲,因此如何擺脫世俗眼光,成就自己自信的內在,就顯得非常重要!本週邀請兩位罹患  ... 
                                
                           | 
                        
                                
                                                                    
  | 
                            
                                
                                 編 號:159 
                                出版日期:2010/06/13 
                                內容說明:家是每一個人的最佳避風港,家人們彼此親密互動,形成緊密的親情網絡,陪伴著你我一路成長。而家有特殊手足的罕病家庭,兄弟姊妹之間又是如何相互扶持陪伴,彼此分享生活記事?42年前,
年僅7歲的惠恩,有一天早晨突然什麼都看不見了, 家人本以為只是小孩的「厭學症」,帶她去看醫生,醫生說:「應該是失明了,但一點原因都查不出來。不用吃藥,也不用打針,就帶回家吧!」心碎的父親牽著連世界都還沒機會看清楚,就被證實眼  ... 
                                
                           | 
                        
                                
                                                                    
  | 
                            
                                
                                 編 號:158 
                                出版日期:2010/06/06 
                                內容說明:
 目前在台灣,政府公告的罕見疾病182種,全台共有近6,000個罕見疾病家庭,而70%以上的罕見疾病尚無積極治療方法。罕見疾病藥物由於治療藥物與特殊營養品研發製造需要大量經費,但是使用人數過少,研發經費龐大,廠商在利潤的考慮下,往往不願投入開發、製造或引進。幸運獲得有效藥物治療的罕見疾病患者,可謂少之又少。
現任中央研究院生物醫學科學研究所所長,同時也是財團法人罕見疾病基金會董事長的陳垣崇院士,投入畢  ... 
                                
                           | 
                        
                                
                                                                    
  | 
                            
                                
                                 編 號:157 
                                出版日期:2010/05/30 
                                內容說明:
 夏天到了,動不動就高溫破表超過30度以上,處處都是炎熱高溫。在台灣有一群人不分夏天冬天甚至24小時,都需要開著許多耗電的維生儀器,藉此延續生命,包括:呼吸器、氧氣製造機、血氧監測儀、咳嗽(痰)機、抽痰機等,都是他們所仰賴的重要器具。但由於台電陸續調整夏季電費,造成這些需要終日用電維生病家的經濟重擔更行加重。兩年前管碧玲委員就曾接獲一位肌肉萎縮症的病友投書,希望能夠幫忙解決這樣的問題。於是管委員透過  ... 
                                
                           |