財團法人罕見疾病基金會

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編 號:罕病影音出版系列(12)
出版日期:2010/12/27
內容說明:        遺傳性表皮鬆解性水皰症(俗稱泡泡龍,簡稱EB)的患者往往一出生下來皮膚就異常地脆弱,稍為摩擦就會造成破皮、水皰或血皰,目前對於患者的照護就是每日換藥包紮,以維護皮膚的完整性及預防感染。   基金會雖在2005年出版了「先天性表皮鬆解性水皰症照護手冊」,但為了讓病友、家屬及相關醫護人員能更清楚了解傷口護理及日常保養的原則,特別於今年與泡泡龍病友協會、歐強國際有 ...

編 號:187
出版日期:2010/12/26
內容說明: 怎樣的俠女會為了社會正義挺身而出?又有怎樣的俠女總有令人意外的發想,還能文能武,橫跨科技與文化?這集節目中來了兩位女中豪傑,讓我們一同來聽聽他們如何行俠仗義,如何改變世界。  趨勢科技創辦人暨文化長陳怡蓁,爽朗樂觀的個性,走到哪裡都讓人歡迎。陪伴先生創辦了趨勢科技,研發防毒軟體,成為世界先驅,後又成立教育基金會,積極推廣藝文活動,現在還成了廣播節目主持人。怡蓁 ...

編 號:
出版日期:2010/12/25
內容說明:敘述社會各界愛心捐助罕見疾病基金會的溫馨過程,也讓我們相信「因為有你 愛不罕見」。 ...

編 號:
出版日期:2010/12/25
內容說明:罕見疾病基金會十週年紀錄影片第四章-關懷,敘述罕見疾病基金會育成各類病友團體及聯誼會的艱辛過程 ...

編 號:
出版日期:2010/12/25
內容說明:罕見疾病基金會十週年紀錄影片第三章-熱情,敘述罕見疾病基金會在推動各項服務的過程中,帶給病友的正向改變,以及病友反饋­給工作同仁的正向回應。 ...
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