財團法人罕見疾病基金會

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編 號:178
出版日期:2010/10/24
內容說明: 2010年上海世博會從4月開幕至今,截至10月中旬為止,已經累積6,762萬以上的參觀人次,平均一天就至少湧入40萬人次,高峰時期更多達60萬人次之多,包含來自於全球各國不同文化、種族、國籍及年齡的參觀旅客,其中更涵蓋行動不方便的身心障礙朋友們,面對這樣龐大的旅客量以及特殊族群的差異需要,他們是如何因應?又有何優缺點呢?而台灣一些旅遊觀光景點,在無障礙的規劃設計上,又有什麼值得稱許或急需改善的地 ...

編 號:
出版日期:2010/10/21
內容說明: 罕見天籟合唱團自2004年開始成立,北中南區分別由傅上珍、許恩綾及梁華蓁老師專業­指導,每年都藉由成果發表會的舉辦,讓社會大眾聽見他們辛苦一年來的努力與成果。報名­請洽:罕見疾病基金會 25210717-166 ...

編 號:177
出版日期:2010/10/17
內容說明: 醫療奉獻獎在今年邁入第20年,每年有許多傑出的醫師,懷抱理想而且不求聞達於世,在各基層角落裡默默地服務奉獻,在功利主義盛行的今天,為肯定並獎勵獻身醫療界、不辭勞苦的人員,表揚其濟世救人的崇高精神與胸懷,因此由厚生基金會設立有台灣醫療界「諾貝爾獎」之美名的醫療奉獻獎項。而剛屆滿十年的罕見疾病基金會,今年更獲得評審一致通過,肯定其對台灣長期投身罕見疾病病患權益爭取與各項病友服務,榮獲醫 ...

編 號:
出版日期:2010/10/15
內容說明:      豐富而精采的生活,是我們對於生命中的不完美所能給予最好的回報。請用支持和陪伴關懷罕病病友,為這個世界,一起攜手創造。 ...

編 號:176
出版日期:2010/10/10
內容說明: 當理論遇到現實,兩者如何結合?知之越深,真能行之越篤?習得十八般武藝,卻無英雄用武之地,家有罕病兒的老爸們如何面對? 身為專業藥師,領有碩士學位的王爸,對於用藥以及藥物的特性比醫師們還熟悉。然而他的孩子罹患芳香族L-胺基酸類脫羧基酶缺乏症(簡稱AADC)的罕見疾病,因為疾病引發神經傳導物質缺乏,進而造成吞嚥困難、發展遲緩,卻找不到任何一種藥可以治療。每隔兩、三天,孩子就 ...
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