財團法人罕見疾病基金會

首頁 | 罕見家園 | 賀卡傳情     English

編 號:176
出版日期:2010/10/10
內容說明: 當理論遇到現實,兩者如何結合?知之越深,真能行之越篤?習得十八般武藝,卻無英雄用武之地,家有罕病兒的老爸們如何面對? 身為專業藥師,領有碩士學位的王爸,對於用藥以及藥物的特性比醫師們還熟悉。然而他的孩子罹患芳香族L-胺基酸類脫羧基酶缺乏症(簡稱AADC)的罕見疾病,因為疾病引發神經傳導物質缺乏,進而造成吞嚥困難、發展遲緩,卻找不到任何一種藥可以治療。每隔兩、三天,孩子就 ...

編 號:175
出版日期:2010/10/03
內容說明: 世界在變,環境在變,心裡的希望不能變 就算是闖的一身傷,還是要更勇敢…   人人所熟知的偶像兼實力派歌手─光良,每一首歌皆傳遍大街小巷,每一首也總令人朗朗上口、耳熟能詳,從「第一次」、「是你變了嗎」、「傷心地鐵」到「童話」,每首歌曲都是最受歡迎的情歌,這些歌不但代表著不同的故事,同時也代表了歌迷和光良一起成長的歲月。今天,光良帶著最新EP「太天真」來到「角落欣世界 ...

編 號:
出版日期:2010/10/01
內容說明:豐富而精采的生活 是我們對於生命中的不完美 所能給予最好的回報 請用支持與陪伴關懷罕病病友 為這個世界 一起攜手創造 ...

編 號:174
出版日期:2010/09/26
內容說明: 人生就像是演一場戲,每個人更都有屬於自己的舞台,無論自己是主角或配角,在不同的舞台上,都該敬業努力地扮演自己的角色。只是現實的生活中,沒有既定的腳本,也無法預料結果,唯有掌握住每一次演出的機會,讓自己在舞台上發光發熱,下台後,才能獲得眾人的肯定掌聲!   廖家儀,目前是民視當家的戲劇女主角,也是街頭巷尾大家皆知的「如意」(劇中主角名字)。頂著中國小姐的光環投入 ...

編 號:173
出版日期:2010/09/19
內容說明: 對於許多身障朋友來說,家庭照顧者是提供生活協助的穩定支持力量,且大多數都是仰賴自己至親的家人,甚至因為疾病的因素,從一出生便需要全家人共同擔負起就醫、照護、手術及復建等繁重的責任。這樣的工作,若非是家人無私無怨地堅持下去,將無法給予病患完美正向的人生。且由於罕見疾病因基因缺陷,大多又是遺傳疾病,病患常是一家多人,甚至連家屬的經濟、心理及照護層面都出現不小的問題,罕見疾病基金會從事 ...
|<<118119120121122123124[ 125 ]126127128129130131132>>|