財團法人罕見疾病基金會

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編 號:175
出版日期:2010/10/03
內容說明: 世界在變,環境在變,心裡的希望不能變 就算是闖的一身傷,還是要更勇敢…   人人所熟知的偶像兼實力派歌手─光良,每一首歌皆傳遍大街小巷,每一首也總令人朗朗上口、耳熟能詳,從「第一次」、「是你變了嗎」、「傷心地鐵」到「童話」,每首歌曲都是最受歡迎的情歌,這些歌不但代表著不同的故事,同時也代表了歌迷和光良一起成長的歲月。今天,光良帶著最新EP「太天真」來到「角落欣世界 ...

編 號:
出版日期:2010/10/01
內容說明:豐富而精采的生活 是我們對於生命中的不完美 所能給予最好的回報 請用支持與陪伴關懷罕病病友 為這個世界 一起攜手創造 ...

編 號:174
出版日期:2010/09/26
內容說明: 人生就像是演一場戲,每個人更都有屬於自己的舞台,無論自己是主角或配角,在不同的舞台上,都該敬業努力地扮演自己的角色。只是現實的生活中,沒有既定的腳本,也無法預料結果,唯有掌握住每一次演出的機會,讓自己在舞台上發光發熱,下台後,才能獲得眾人的肯定掌聲!   廖家儀,目前是民視當家的戲劇女主角,也是街頭巷尾大家皆知的「如意」(劇中主角名字)。頂著中國小姐的光環投入 ...

編 號:173
出版日期:2010/09/19
內容說明: 對於許多身障朋友來說,家庭照顧者是提供生活協助的穩定支持力量,且大多數都是仰賴自己至親的家人,甚至因為疾病的因素,從一出生便需要全家人共同擔負起就醫、照護、手術及復建等繁重的責任。這樣的工作,若非是家人無私無怨地堅持下去,將無法給予病患完美正向的人生。且由於罕見疾病因基因缺陷,大多又是遺傳疾病,病患常是一家多人,甚至連家屬的經濟、心理及照護層面都出現不小的問題,罕見疾病基金會從事 ...

編 號:172
出版日期:2010/09/12
內容說明:   酷馬是個馬拉松選手,在一次意外中失去性命!行兇的少年糖果被關在拘留所中,兇狠片刻之後,等待判刑的未成年兇手跟孤魂野鬼同樣的寂寞…。   王小棣導演2010年最新電影作品【酷馬】,即將隆重上映!其話題在各領域持續延燒,引起大眾強烈好奇與觀注。而本集角落欣世界相當榮幸地邀請到永遠的罕病老朋友--小棣老師,在節目中分享拍片的點點滴滴,並與本會肌小管病變病友家屬曾爸爸共同探討如何在 ...
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