財團法人罕見疾病基金會

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編 號:162
出版日期:2010/07/04
內容說明:   「學以致用」,一直是求學過程中不斷被強化的觀念與要求。尤其在講求多元發展而非專職技能的大學教育中,如何真正落實並具體實踐,更是重要的課題!畢竟如何不讓「畢業即失業」成為每一位大學生的「宿命」,也許在充實本質學能的同時,更應該有更多的「實戰」經驗或提早「接觸」社會,來提升自己未來面對挑戰的適應能力,才是現階段所有大學生應具備的功夫。淡江大學長期以商管學院著名,畢業傑出校友更在相 ...

編 號:
出版日期:2010/07/01
內容說明:揮出希望  愛心全壘打 當你為球場奮戰的球星嘶喊加油時 別忘了生活周遭的罕病病友們 讓我們一起用愛協助他們揮出生命中的致勝全壘打 ...

編 號:161
出版日期:2010/06/27
內容說明: 如果這世界沒有音樂,將會多麼寂寞?如果這世界沒有色彩,是否就少了許多歡笑?這集節目裡,我們將邀請F.I.R飛兒樂團跟罕見疾病的患者少傑跟爸爸,談談音樂、色彩跟他們的人生。  知名的F.I.R飛兒樂團從2004年出道以來就受到廣大歌迷的喜愛,堅持自己創作的他們,總是在作品中流露濃濃的溫暖及人性關懷。每一張專輯都有一首跟愛、關懷相關的歌曲。錄音當天,三人真摯的微笑,親切的 ...

編 號:160
出版日期:2010/06/20
內容說明:人們如何在自己的痛苦當中,還能夠努力不懈,活出自我的價值,對於許多人來說都是門高深的學問。對於所有人而言,外在是每個人都非常在意的部分,也常會影響到別人對你的印象甚至是自己的自信心。然而,每個人生來就有美醜、高矮甚至於因為疾病或後天因素所造成一般人所認為的「缺陷」,並不是每個人都會是天生就是帥氣的劉德華或者美麗象徵的林志玲,因此如何擺脫世俗眼光,成就自己自信的內在,就顯得非常重要!本週邀請兩位罹患 ...

編 號:159
出版日期:2010/06/13
內容說明:家是每一個人的最佳避風港,家人們彼此親密互動,形成緊密的親情網絡,陪伴著你我一路成長。而家有特殊手足的罕病家庭,兄弟姊妹之間又是如何相互扶持陪伴,彼此分享生活記事?42年前, 年僅7歲的惠恩,有一天早晨突然什麼都看不見了, 家人本以為只是小孩的「厭學症」,帶她去看醫生,醫生說:「應該是失明了,但一點原因都查不出來。不用吃藥,也不用打針,就帶回家吧!」心碎的父親牽著連世界都還沒機會看清楚,就被證實眼 ...
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