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編 號:
出版日期:2010/07/01
內容說明:揮出希望 愛心全壘打
當你為球場奮戰的球星嘶喊加油時
別忘了生活周遭的罕病病友們
讓我們一起用愛協助他們揮出生命中的致勝全壘打 ...
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編 號:161
出版日期:2010/06/27
內容說明:
如果這世界沒有音樂,將會多麼寂寞?如果這世界沒有色彩,是否就少了許多歡笑?這集節目裡,我們將邀請F.I.R飛兒樂團跟罕見疾病的患者少傑跟爸爸,談談音樂、色彩跟他們的人生。
知名的F.I.R飛兒樂團從2004年出道以來就受到廣大歌迷的喜愛,堅持自己創作的他們,總是在作品中流露濃濃的溫暖及人性關懷。每一張專輯都有一首跟愛、關懷相關的歌曲。錄音當天,三人真摯的微笑,親切的 ...
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編 號:160
出版日期:2010/06/20
內容說明:人們如何在自己的痛苦當中,還能夠努力不懈,活出自我的價值,對於許多人來說都是門高深的學問。對於所有人而言,外在是每個人都非常在意的部分,也常會影響到別人對你的印象甚至是自己的自信心。然而,每個人生來就有美醜、高矮甚至於因為疾病或後天因素所造成一般人所認為的「缺陷」,並不是每個人都會是天生就是帥氣的劉德華或者美麗象徵的林志玲,因此如何擺脫世俗眼光,成就自己自信的內在,就顯得非常重要!本週邀請兩位罹患 ...
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編 號:159
出版日期:2010/06/13
內容說明:家是每一個人的最佳避風港,家人們彼此親密互動,形成緊密的親情網絡,陪伴著你我一路成長。而家有特殊手足的罕病家庭,兄弟姊妹之間又是如何相互扶持陪伴,彼此分享生活記事?42年前,
年僅7歲的惠恩,有一天早晨突然什麼都看不見了, 家人本以為只是小孩的「厭學症」,帶她去看醫生,醫生說:「應該是失明了,但一點原因都查不出來。不用吃藥,也不用打針,就帶回家吧!」心碎的父親牽著連世界都還沒機會看清楚,就被證實眼 ...
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編 號:158
出版日期:2010/06/06
內容說明:
目前在台灣,政府公告的罕見疾病182種,全台共有近6,000個罕見疾病家庭,而70%以上的罕見疾病尚無積極治療方法。罕見疾病藥物由於治療藥物與特殊營養品研發製造需要大量經費,但是使用人數過少,研發經費龐大,廠商在利潤的考慮下,往往不願投入開發、製造或引進。幸運獲得有效藥物治療的罕見疾病患者,可謂少之又少。
現任中央研究院生物醫學科學研究所所長,同時也是財團法人罕見疾病基金會董事長的陳垣崇院士,投入畢 ...
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