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編 號：認識罕見遺傳疾病系列（七十二）
出版日期：2010/01/12
內容說明：飛輪少年
今年34歲的益群，總是開著一台藍色的電輪四處遊走，拿著一台數位相機，穿梭在大台北街頭。除了熱愛攝影跟旅遊外，歌唱亦是他的最愛，目前除了是罕見疾病天籟合唱團成員外，更是罕病四重唱團體中，最令人倚賴的男高音。過去益群也曾經經歷過艱辛的疾病確診過程，因為骨頭病變等特徵，被判定疑似罹患成骨不全症或者是軟骨不全症，讓他對於自己的疾病有諸多存疑，直到今年（2009）才在台大醫院確診為纖維性骨失養症，也 ...
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編 號：認識罕見遺傳疾病系列（七十一）
出版日期：2010/01/12
內容說明：軀體雖受限 生命仍精采
回想起坪坪出生時，只哭了一聲就安靜下來，似乎預告了她和一般孩子的不同。在產檢時看似完全正常的她，在爸媽滿懷期待之下到來，不料生產過程卻很不順利，坪坪一出生就臉色全黑、插管急救之後便送到加護病房。滿心疑惑、驚恐的爸媽想知道究竟發生什麼事情，卻沒有人可以給他們一個答案。
在持續不退的高燒及肺炎下，坪坪被轉到大醫院作進一步的檢查，然而始終無法查出確切的致病原因。直到最後 ...
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編 號：認識罕見遺傳疾病系列（七十）
出版日期：2010/01/12
內容說明：活出不一樣的人生
年近半百的愛珠，直到今年八月才知道，長久以來困擾自己及其他四個兄弟姊妹的，是稱為Meleda 島症的罕見疾病。這個疾病讓他們長期忍受皮膚週期循環性的增厚、乾燥、脫皮甚至關節疼痛，而隨著年紀越大，疼痛愈烈，常常痛到晚上無法入眠，日常活動更是受到影響。
愛珠出生後滿月就發病，國小每個月都跟著同樣患病的大哥，到台北馬偕醫院為五個兄弟姊妹拿藥，擦著勉強可以滋潤皮膚的藥品，卻也無法得到 ...
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編 號：認識罕見遺傳疾病系列（六十九）
出版日期：2010/01/12
內容說明：作自己生命的主人
在發病以前，蘇大哥是技術純熟的油漆工人，常常往返於各處工地。然而，10多年前雙手開始不聽使喚地顫抖與發軟，讓他遍尋名醫尋找病因及治療的方式。
原本以為工作太疲累所造成手部癱軟，在休息過後並沒有改善，反而越來越頻繁，朋友家人建議他去看神經科，卻也檢查不出病因，輾轉看了許多醫生及科別，卻都無法獲得確切的診斷，都只說是運動神經元的疾病。曾經為了詳盡檢查，醫師在蘇大哥的手腳、喉 ...
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編 號：138
出版日期：2010/01/10
內容說明：
角落欣世界自2006年開播以來，已經邁入第五年。從去年起，我們推出全新的節目型態—「經典講堂」，邀請不同領域的專家學者帶領聽眾朋友領略各領域中關於殘缺的美麗。本週，我們就邀請到知名作家，同時也是東文大學中文系教授的張曼娟老師，帶領我們一同進入文學藝術的殿堂。
曼娟老師近年來除了既有的文學創作發表外，也積極投入文學教育的工作，今天，他特別為我們選了一本書—揮灑烈愛。書中描述知名的墨西哥女畫家芙烈 ...
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