財團法人罕見疾病基金會

114年4月30日星期三 首頁 | 罕見家園 | 賀卡傳情     English

編 號:130
出版日期:2009/11/05
內容說明:   如何生命才不會有遺憾?該於生命中為自己增添什樣的色彩?有人創造發明,有人投身夢想,還有一群人,她們選擇作志工,為自己走一條不一樣的路。         一提到陳淑麗三個字,總是很自然的跟「志工」一詞連想在一起。投身公益行列已經二十四個年頭,擔任過許多慈善團體的公益大使,「志願服務」在淑麗姐的生命裡具有什麼樣的意義?她又如何看待生命中的每一次翻轉?對於「志工」一詞,她是否 ...

編 號:129
出版日期:2009/11/01
內容說明:        生命應該經歷什麼樣的焠鍊,才能夠激發耀眼的火花?又是怎樣的絕境,是人可以承受的苦痛,也能克服的逆境?生命的腳本如何安排?成長與蛻變如何動人,本集節目裡我們邀請到兩位生命的巨人,一起來分享他們的成長蛻變之旅。         知名的說鬼大師,也是文學作家司馬中原老師,已經高齡76歲的他身體依舊硬朗,說起話來特殊的嗓音讓人難忘。回憶孩提時期 ...

編 號:罕病影音出版系列(6)
出版日期:2009/11/01
內容說明:    「失能的病人在家往往不是坐就是躺,由於外出不便,該如何協助其進行復健活動?」      「我的家人罹患罕病多年,長期躺床,慢慢全身關節開始變形,肌肉無力而枯瘦,從不方便活動,現在變成無法活動,身為家屬,我們有比較積極的照顧方法嗎?」     「睡在床邊的躺椅上已經好幾年,一有動靜便起床替重症家人翻身按摩、抽痰…已經好久無法安睡,也因照顧上的勞務 ...

編 號:罕病影音出版系列(5)
出版日期:2009/11/01
內容說明:      「失能的病人在家往往不是坐就是躺,由於外出不便,該如何協助其進行復健活動?」     「我的家人罹患罕病多年,長期躺床,慢慢全身關節開始變形,肌肉無力而枯瘦,從不方便活動,現在變成無法活動,身為家屬,我們有比較積極的照顧方法嗎?」     「睡在床邊的躺椅上已經好幾年,一有動靜便起床替重症家人翻身按摩、抽痰…已經好久無法安睡,也因照顧上的勞務而常 ...

編 號:罕病影音出版系列(4)
出版日期:2009/11/01
內容說明:       「因為有病,我的聲音快沒有了,但是我不讓自己的聲音消失!」罹患小腦萎縮症的美吟,吃力的說出心中的感觸。對於許多罕病朋友來說,病程的惡化,常常伴隨著身體功能的消失;然而每週六下午,一群來自台灣各地的罕病朋友及家屬,依靠著輪椅、拐杖、家人,風雨無阻地趕赴生命中的音樂盛宴──罕見天籟合唱班。   合唱班設立以來5 年多的時光,超過百位的罕病朋友,在這裡找回他們的信心 ...
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