財團法人罕見疾病基金會

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編 號:188
出版日期:2011/01/02
內容說明: 大部分的人從小就被教育「讀書才有前途」、「讀萬卷書行萬里路」,究竟讀書對生活的意義在哪裡?而讀書又要有什麼樣的方法,才能掌握最高效率呢?對許多人來說,讀書或許是一件痛苦的事,但對許多行動不便、出門上學必須耗費相當大的心力的罕病病友們來說,讀書卻是他們獲得知識最輕鬆的方法。為了讓聽眾能夠抓住讀書的撇步,讓讀書成唯一件快樂又有成就感的一件事,這一集角落欣世界特別邀請到「會讀書的狠角色 ...

編 號:罕病影音出版系列(13)
出版日期:2010/12/30
內容說明:      罕見疾病基金會為宣導遺傳、基因及預防醫學的相關知識與概念,99年度完成『認識遺傳疾病暨個人化醫學宣導影片』,希望藉由簡單易懂的概念陳述,使民眾瞭解基因與健康的相關性,進而重視預防醫學與個人化醫療。影片的內容為1.基因的基本概念2.基因與遺傳疾病的關係3.如何防治遺傳疾病4.基因與癌症的關係5.藥物過敏與基因的關係。歡迎有興趣的相關領域人員索取,可洽詢02-2521-0717醫療服務組。 ...

編 號:罕病影音出版系列(12)
出版日期:2010/12/27
內容說明:        遺傳性表皮鬆解性水皰症(俗稱泡泡龍,簡稱EB)的患者往往一出生下來皮膚就異常地脆弱,稍為摩擦就會造成破皮、水皰或血皰,目前對於患者的照護就是每日換藥包紮,以維護皮膚的完整性及預防感染。   基金會雖在2005年出版了「先天性表皮鬆解性水皰症照護手冊」,但為了讓病友、家屬及相關醫護人員能更清楚了解傷口護理及日常保養的原則,特別於今年與泡泡龍病友協會、歐強國際有 ...

編 號:187
出版日期:2010/12/26
內容說明: 怎樣的俠女會為了社會正義挺身而出?又有怎樣的俠女總有令人意外的發想,還能文能武,橫跨科技與文化?這集節目中來了兩位女中豪傑,讓我們一同來聽聽他們如何行俠仗義,如何改變世界。  趨勢科技創辦人暨文化長陳怡蓁,爽朗樂觀的個性,走到哪裡都讓人歡迎。陪伴先生創辦了趨勢科技,研發防毒軟體,成為世界先驅,後又成立教育基金會,積極推廣藝文活動,現在還成了廣播節目主持人。怡蓁 ...

編 號:
出版日期:2010/12/25
內容說明:敘述社會各界愛心捐助罕見疾病基金會的溫馨過程,也讓我們相信「因為有你 愛不罕見」。 ...
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