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編 號:罕見疾病基金會服務方案系列 6
出版日期:2008/06/03
內容說明:真心關懷 有愛無礙
罕見疾病基金會自成立至今,我們服務的罕病病友人數已超過4,000人,而每一個病友同時代表著一個家庭。為了能幫助病友及其家屬走出生命威脅的陰影,打開封閉的心靈,並增進其社會參與的能力,本會陸續推展各項病友服務方案,在有限的人力及資源下,幸賴有一群無怨無悔付出的志工,協助本會辦理各項病友聚會、暑期旅遊或營隊、潛能開發表演工作坊、罕病大眾宣導等方案,使得各項活動與會務能順利推展。 ...
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編 號:
出版日期:2008/06/03
內容說明:罕病父母對子女無怨無悔的付出,
是一般人無法想像的,
希望社會上每一個人都能幫助這群勇敢的人,
給他們多一點鼓勵和關懷。 ...
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編 號:罕見疾病基金會服務方案系列 7
出版日期:2008/06/02
內容說明:福利尚未完善 你我仍需努力
在本會成立前,台灣的罕病患者面對醫藥資源取得不易,甚或多數疾病無藥可醫的無力感,醫療體系可提供的幫助其實有限,再加上防治工作無法跟得上時代與科技的脈動,整個醫療體系與社會制度幾乎完全無法關照這些罕病病患。
由於深刻感受到罕病病患的生存及醫療困境,本會於是在成立之初便開始在醫療人權的提倡、病患權益的爭取、優生保健的推廣及政策制度的改革等各方面同時努力。
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編 號:
出版日期:2008/06/02
內容說明:罕病父母對子女無怨無悔的付出,
是一般人無法想像的。
希望社會上每一個人都能幫助這群勇敢的人,
給他們多一點鼓勵和關懷。 ...
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編 號:罕見疾病基金會服務方案系列 8
出版日期:2008/06/01
內容說明:張開夢想的翅膀 天地任我遨翔
對罕見疾病病友而言,能夠外出踏青、看山望水,是何等地美好!走出戶外亦是大家心中最深的夢想!但是,礙於身體的不便與照護的顧慮,及國內無障礙設施之不足,病友們對旅遊並不抱有太多的奢望。因此,本會為滿足病友心靈需求,並鼓勵大夥兒接觸人群、樂觀面對人生,特於2003年開始,匯集所有人力與物力資源,開辦年度跨病類病友旅遊,並陸續辦理暑期體驗營及藝術治療等活動,以達成病友心中不可 ...
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