2006年10月1日的早晨，由本會委託台灣弱勢病患權益促進會製作、罕病患者楊玉欣策劃、主持的「角落欣世界」廣播節目，以探討罕病與弱勢為出發點，首度向全台聯播。激越的生命對話以電波的速度，飛躍過城市的喧囂與孤寂，揚起心靈的律動和芬芳。從此，罕見疾病的課題延伸至各角落，成為本會宣導發展上的重大突破。

　　「角落欣世界」的靈魂人物──「罕見天使」楊玉欣，一如她的封號，罕見的缺陷與逆境，淬煉出天使般的靈性與溫柔的心懷。一路行來，憑著對生命的熱情、毅力與想像力，積極活出意義，努力完成她的天賦使命！

罕見的真相，無解的病體
　　個性活潑的玉欣，從小和姊姊、弟弟一樣，體育測驗老是最後一名。長大後，只要在大太陽底下運動，遇熱便全身發癢、起紅疹，似烈火灼身。直到19歲，一再無預警地跌倒，四肢不聽使喚，玉欣才至各大醫院反覆就診，終於在臺大醫院確定為一種神經肌肉疾病──「三好氏遠端肌肉病變」所致，揭開三姊弟皆罹患罕見疾病的真相。

　　「三好氏遠端肌肉病變」的病例極少，目前醫學界仍無有效的治療方法。玉欣自發病以來，肌肉漸漸無力、隱隱作痛，失去行動的自主性，每天都感覺到肢體的能量一點一滴地流失。這期間，雖然往返醫院不下數百回，也嚐試過各種民俗療法，卻一次次無解，一次次徒勞而返。

自立自強，自強不息
　　起初，只要一摔跤，玉欣便會陷入極大的恐懼。漸漸地，她學會以理性面對，不讓憂傷與失落感奪走心中的平安。「我能夠很快走出來，全是因為信仰，以及對家庭的責任。」儘管長期背負著身心的疾苦，仍對生命有盼望、信心與勇氣，即使只剩下一絲絲，還是堅持下去，維持在不墜落的底限之上！

　　隨著年歲增長，跌倒成為家常便飯，輕則皮破血流，重則骨折，甚至讓她坐上輪椅，她仍不改本色，反而更加努力工作、貢獻己力，「生病的人沒有失望的權利」她說。縱然病痛造成期望與現實之間極大的落差，她笑說，「就是要自立自強，自強不息！」

　　樂觀，是她理性判斷的結果，更自詡為「樂觀的偏執狂」。往往在天人交戰的時刻，選擇不被感性拖走，不耽溺於傷感，勇敢地接受事實，不斷操練光明的想法，正如她一再強調，「不容許灰色地帶出現，乃至成為習慣，才能勝過。」

活著不只為活下去而已！
　　玉欣單純地相信，「神給我們的都是最好的」，堅信恩典必超過負擔，所以從不埋怨，也不問「為什麼」，因深知人生不是眼見的表象，乃是有更高的計劃在引領我們前進。經過不斷的檢視、調整、重新定義生命，她理出「衝向火燄」的生存原則與做法，為實踐生命意義找到獨特的詮釋與路徑。

　　「生命的缺憾，是一團熊熊燃燒的火燄，阻隔在現實與夢想之間。」這場病，讓玉欣決定要站起來衝向火燄、實現夢想！她認為，人生的意義就在「衝」的當下，去超越生命的限度，發揮最大潛能。若衝不過而身陷火中，也無怨無悔，因為生命的真義已因此實現！

使命：為受苦者奉獻
　　人類生命共同體悲壯的命運，獨落在罕病病患的身上，他們承擔了生命的瑕疵，揭示了我們一致的擔憂與限制。所以她呼籲人們看重生命的本質，而非其工具性的價值；深信唯有人們彼此疼惜、強者幫助弱者，發揮人類的慈悲、智慧與無限潛能，方能示現生命最尊貴的那一面，實現「凡事以他人為優先，對生死有盼望，以獲至最大圓滿」的理念。

　　對玉欣而言，罹病既是不可改變的事實，苦難甚至到了「無可救藥」的地步，必要在其中找出美善的正面意義，才不枉受苦一遭！疾病雖造成傷痛與衰退，甚至他人的鄙視、不諒解，卻賦予她服務人群的神聖使命，「人生即是要適應變化與無常，接納而不批判，以理性作正確抉擇，為他人的痛苦而犧牲自我，促進人類的幸福。」隨著病情的惡化，她將越來越不能走動，最後連生活自理的能力也會失去。於是她把自己交託在上帝的手中，凡事心存感恩，把每一天都當成最後一天去活，抱著「紀念」的心情為自己和他人而努力。

　　關於生命，玉欣則以通達的智慧去解讀，「生命的意義是愛，愛即付出與領受。」基於這樣的信念，她期許自己在苦難中仍為受苦者付出，體驗愛與價值，使疾病得以昇華，回應受苦的意義。自1999年罕見疾病基金會成立以來，她身兼病患與代言人的身份，投入基金籌募、法案推動、罕病宣導等工作，並透過戲劇與廣播的力量，引導大眾及社會走向正義與光明，「體認生命的多元與差異，去尊重、愛惜不一樣的生命。」

　　她常常激勵自己，「不要害怕為意義而失去生命」，同時鼓勵病友犧牲小我，站出來現身說法，爭取友善的生存空間，教大家看見弱勢族群的處境和需要；亦試圖從社會、制度層面的高度著手，捍衛生命尊嚴、實踐人道關懷，以達致真正的公平正義。

　　放眼未來，玉欣期勉自己活出更美好的人生，「不因害怕無常而不敢去愛，而是在無常中把握當下，享受愛與被愛的過程。」也將持續推動弱勢權益與生命教育，作為病患與大眾之間的橋樑，使大眾更認識、更接納罕病族群，或更進一步──去瞭解他們。　　楊玉欣十九歲被證實罹患罕見疾病「三好氏遠端肌肉病變」，由全身遠端肌肉開始衰弱無力，慢慢往身體中心擴散，直至內臟衰竭。此病症全球甚少，目前尚無醫療方式。

玉欣小檔案
學　　歷：1995年 國立台灣藝術專科學校畢業
　　　　　2006年 輔仁大學 哲學研究所 肄業
經　　歷：1996年 統一人壽 業務襄理
　　　　　2000年 如是我聞文化股份有限公司 企劃製作
　　　　　2000年 財團法人罕見疾病基金會 代言人
　　　　　2001年 佛光新聞／人間新聞 新聞主播
　　　　　2002年 人間衛視「玫瑰綻放」節目主持人
　　　　　2006年 公共電視「發現希望」節目主持人
　　　　　2006年 台灣弱勢病患權益促進會 秘書長
　　　　　2006年 中廣流行網「角落欣世界」節目製作、主持人
　　　　　2007年 人間衛視 新聞主播
榮譽事蹟：2001年 4月 入圍金曲獎【最佳作詞人】獎
　　　　　2001年 5月 周大觀文教基金會【熱愛生命】獎章
　　　　　2001年「罕見天使」新聞專題【社會光明面報導】
優等獎
　　　　　2001年 國立台灣藝術大學【傑出校友獎】
　　　　　2007年 中央社【十大潛力人物獎】
　　　　　2007年 第四十二屆廣播金鐘獎【社會服務節目主持人獎】
作　　品：2000年 9月出版《看，天為你亮了》詩畫筆記書
　　　　　2001年 1月出版《罕見天使》勵志傳記
　　　　　2002年 7月出版《看見天堂》動人故事
　　　　　2003年12月出版《真愛快遞》溫馨小品
　　　　　2004年10月公視 絕地花園之《愛情》單元劇女主角
　　　　　2005年12月公視《 45度的天空下》連續劇 女配角

罕見遺傳疾病介紹
　　三好氏遠端肌肉病變基因變異位置在第2對染色體（2q13.3-13.1），因肌細胞膜上的重要構造蛋白dysferlin 的缺損（DYSF gene）導致遠端肌肉的無力。此基因的突變也會造成肢-帶型肌肉失養症（Limb-Girdle Muscular Dystrophy, LGMD ），此兩類疾病臨床表徵上的差異和基因變異的位置並無明顯的相關性。根據日本的統計，此疾病的發生率約為1/440,000。

　　臨床表現上，患者的發病年齡在15~20幾歲左右，平均發病年齡為19歲，初期症狀為腿部遠端肌肉群的無力，尤其是小腿的腓腸肌及比目魚肌。患者通常難以用腳尖站立，但可用腳後跟站立，漸漸的大腿及臀部的肌肉亦會受到影響，導致患者爬梯、走路及站立越來越困難，而前臂的肌肉亦會漸萎縮且握力減低，但手部的小肌肉仍有其功能，手指動作功能不受影響，最後肩膀的肌肉亦還會漸無力。根據統計，患者大約於發病16年後需使用拐杖，並於發病約23年後使用輪椅輔助其行動。除此之外，患者心臟、肺部、腸道、膀胱、性功能、脊椎及周邊神經功能幾乎不受影響，亦沒有關節攣縮、臉肌無力或是智力受損的情形。

　　此疾病為體染色體隱性遺傳疾病，意指父母各帶有一個缺陷的基因，稱為帶因者（carrier），帶因者通常都不會發病，但在每一次懷孕中，他們的小孩有25%（也就是1/4）的機率，分別遺傳到來自父親與母親的兩個缺陷基因而罹病。

　　在診斷方面，血液的肌酸激（Serum Creatine Kinase Con-centration）的指數在病發之前可能正常或是輕微升高，但在症狀出現之後數值會高於正常值的10倍以上；肌肉切片下可以看到輕微至中等程度的淋巴球細胞發炎聚集現象，所以有時會被誤診為多發性肌炎（polymyositis）。亦可經由基因診斷檢驗是否為DYSF基因缺損，若欲再生育下一胎亦可於懷孕14至18週時經由羊膜穿刺檢查確認胎兒是否罹患此疾病。

　　

　　此疾病目前無有效的治療方式，也不需特殊的飲食控制，但需控制體重避免肥胖。患者若有腳變形及脊椎側彎的情形可經由外科手術矯正，而輕度的運動有助於減緩肌肉的萎縮。