財團法人罕見疾病基金會

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編 號:37
出版日期:2007/09/02
內容說明: 當世界只剩下一張床的大小,眨眼成為與外界僅存的互動橋樑,生命還能創造意義嗎?莊子認為萬物皆值得珍惜與欣賞,對於受困至此的生命,會有什麼看法與詮釋? 罹患肌萎縮性側索硬化症(運動神經元疾病/漸凍人)的陳宏,原是意氣風發的企業家,在新聞工作以及攝影方面也頗有成就。就在此時,疾病卻悄悄襲來。先是走路不順暢,接著蔓延到手、呼吸,到現在已經必須終日臥床,依賴呼吸器維生。躺在床上的他想與人互動,只能不斷地 ...

編 號:
出版日期:2007/09/01
內容說明:守護寶寶的健康之道,二代新生兒篩檢能預先知道  寶寶永保安康是父母最大的期盼。「二代新生兒篩檢」在寶寶出生後48小時,藉由一滴血,篩檢出至少26種先天性代謝疾病,第一時間掌握寶寶的健康契機。及早發現、及早給予積極的照護。罕見疾病基金會與您一同關懷寶寶健康。... ...

編 號:36
出版日期:2007/08/26
內容說明: 當177公分高的大男人遇到只有126公分的小女子何美意,會擦出怎樣的愛情火花? 當慢郎中蔡岳勳遇到急驚風于小慧又會編織出怎樣的愛情故事? 今天我們邀請到罹患軟骨不全症(俗稱小小人兒),也是知名作家的何美意老師,跟電視劇「白色巨塔」製作,本身也是知名演員的于小慧,一起來討論很多人關心的「愛情」課題,在錄音現場還有兩個小小隱形人,他們是小慧的兒子跟何老師的女兒,他們是這兩段婚姻幸福的見證人。 身高只 ...

編 號:35
出版日期:2007/08/19
內容說明: 當看見深愛的家人在病痛中受苦,甚至在生死關頭中奮鬥,如何面對心中的不捨、沈痛與無助? 罹患肌小管病變的晴晴,帶給爸爸曾國榮與媽媽張乃崙一個不一樣的人生,在面對寶貝晴晴的罕見疾病,從不知所措到決心給她一個充滿愛、充滿意義的人生;從一次次拔管和進出加護病房的過程中,念頭的轉換與沈澱,在在表現了他們對晴晴的愛。在信仰中,他們找到了給予晴晴最大的愛,以及支持自己面對失去的力量與智慧。曾爸爸說:「 ...

編 號:34
出版日期:2007/08/12
內容說明: 愛情,一道令人又哭又笑的生命習題。無論如何相似的兩個人,總有相異之處,在茫茫人海中,如何發現對方就是自己的「真命天子/女」?在彼此的差異之中,怎麼創造生活中的快樂及幸福?這一集,黃嘉千、夏克立這對銀色夫妻以及罹患成骨不全症(俗稱玻璃娃娃)的蔡淑慧夫婦,要分享他們充滿差異卻又洋溢著趣味的婚姻。 淑慧和先生個子都不高,在外人看來相當「速配」。然而當年論及婚嫁時,擁有大學學歷的她要嫁給沒唸過太 ...
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