財團法人罕見疾病基金會

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編 號:認識罕見遺傳疾病系列(四十七)
出版日期:2006/12/01
內容說明:揪心的一輩子能有多長?   小佑,出生兩天就出現氣喘、下肢發紫、吞嚥困難等狀況,被地方醫院誤診為感染性肺炎。加上喝奶困難,出生兩週內都不能餵奶,僅能靠注射點滴來維持基本的營養供需。在注射大量抗生素仍未起色後,媽媽決定轉至大醫院診療,經過X光以及心導管檢查,才發現是主動脈狹窄所致,遂立即安排心導管手術,才挽回了小佑的性命!對於當時才不過一個半月大的小佑和父母來說,實在是身心莫大的煎熬!還好手術成功, ...

編 號:認識罕見遺傳疾病系列(四十六)
出版日期:2006/12/01
內容說明: 人小心志高 罕病兒也能成運動健將   小玉出生的時候,因為外觀明顯異常,經過醫院內小兒科醫師及耳鼻喉科醫師的會診後,診斷出是Treacher Collins氏症候群的患者,醫師擔心她有無法呼吸或餵食困難的狀況,因此一出生就被送到加護病房住了十多天。剛開始,媽媽很不能接受小玉的狀況,但爸爸每天到加護病房去看小玉,並發現她的情況越來越好。之後媽媽才慢慢從失望、否認轉為接受,開始跟小玉產生連結。   因為 ...

編 號:
出版日期:2006/12/01
內容說明:即使家族無病史 造物主也無法做出健康保證! 你知道嗎?即使整個家族都沒有罹患罕見疾病的紀錄,孕婦在產檢時,仍有3% 的機率產出缺陷兒, 其中又有0.5%~1% 的可能患有罕見遺傳疾病, 因此就算老天爺也不敢簽署健康保證書! 為了生命的健康傳承, 您應該多了解罕見疾病 ...

編 號:
出版日期:2006/03/01
內容說明:一樣中  兩樣情 樂透頭彩,人人希望中,但是千萬選一,罕見疾病,沒人希望中,卻是萬中選一。 一旦發生都會改變你的一生。人人都有隱性基因缺陷,為了生命健康傳承,您應該多瞭解罕見疾病。 ...

編 號:
出版日期:2006/03/01
內容說明:一樣中  兩樣情 樂透頭彩,人人希望中,但是千萬選一,罕見疾病,沒人希望中,卻是萬中選一。一旦發生都會改變你的一生。人人都有隱性基因缺陷,為了生命健康傳承,您應該多瞭解罕見疾病。 ...
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