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編 號：1
出版日期：2007/01/07
內容說明：
生命的歷程起起伏伏，當痛苦、磨難來襲，很難不問：「為什麼是我？」而在耗盡所有可能，覺得陽光都是諷刺與嘲笑時，只存絕望心念之時，我們還有什麼？
從二位與談來賓絕望的經驗出發，探討從絕望中我們找到什麼？如何從絕望中走出來？並一同探視人心最深的盼望與在乎。
來賓介紹
朱穗萍
（小腦萎縮症病友家屬）
家中六個兄弟姊妹，五位遺傳了小腦萎縮症 ，五位遺傳 ...
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編 號：罕見疾病基金會服務方案系列 17
出版日期：2007/01/05
內容說明：打造就業新「罕見」模式
對於罕見疾病病 友及家屬而言，往往因為疾病限制或是照顧重擔，無法有一份穩定的收入，因而加深他們的經濟困境，甚至讓病友無法透過工作肯定與成就自我，其就業之路往往比別人崎嶇坎坷。
為了讓病友和家屬們能充分利用有限的時間體力發揮所長，本會自2007年起，陸續安排有特殊技能的病友，媒合愛心合作企業活動共同推展他們的技藝作品，藉由這樣的公益行銷平台，讓病家能獲得較穩定就業機會 ...
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編 號：罕見疾病基金會服務方案系列
出版日期：2006/12/31
內容說明： 生下罕見疾病寶寶的機率很低，卻是每一個新生命誕生時都要面對的風險。人體約有三萬五千多個基因，而每一個人身上都帶有五到十個左右不正常的基因，以隱性遺傳疾病來說，若碰巧妳和他都帶有相同的缺陷基因，就可能會生下罕見疾病的寶寶，成為生命傳承中偶發的缺憾。
您的憂心，我們看見了。『二代新生兒篩檢』是最先進的新生兒篩檢方法，也是寶寶健康的第一道防線，只要寶寶的幾滴血，就可以檢測出20種以上的先天性代謝異 ...
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編 號：
出版日期：2006/12/31
內容說明：我們家沒有人罹患過罕見疾病，我是否就對罕病免疫？
我們家曾經有人得過罕見疾病，那我是不是也會中獎？
你知道嗎？雖然家族無罕病病史，孕婦在產檢時，仍有3% 的機率產出缺陷兒，其中又有0.5%~1% 的可能患有罕見遺傳疾病， 因此沒有人能夠保證絕對的健康，即使是老天爺！
若是家族有罕病病史，我們仍然可以透過篩檢等方式，及早發現，立即因應，避免遺憾的發生。
每位父母都希望望子成龍，望女成鳳，為 ...
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編 號：認識罕見遺傳疾病系列（五十一）
出版日期：2006/12/01
內容說明：「雖然我曾經生病，但是我很勇敢！」
阿康出生於台中台安醫院，媽媽在懷孕過程中定期做產檢，一切情況良好。出生一個月後至台中榮總做健康檢查，發現他頭骨的骨縫過早癒合，而轉診到台大醫院進一步檢查，才診斷出他跟爸爸一樣，都罹患Crouzon 氏症候群。後來，阿康的頭圍仍不斷增大，腦壓增加，出生七個月大時又至台大醫院動手術並住加護病房觀察。一歲的時候得腦膜炎，在中國醫藥大學附設醫院住了三個多月才回家。所以，一 ...
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