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編 號：認識罕見遺傳疾病系列（三十一）
出版日期：2003/12/01
內容說明： 軒軒於出生後即發現有先天性心臟病(法洛氏四重症)與顎裂，後來陸續發現有低血鈣、胸腺發育缺陷的問題，並於出生一個多月因先天性心臟病必須進行分流手術，小小生命就此與命運展開一連串的搏鬥，長期仰賴鼻胃管灌食的軒軒直到三歲才能夠從口進食。三歲大時，卻再次因先天性心臟病進行矯正手術，而留下的傷口疤痕是軒軒展現強韌生命力的最佳見證。
軒軒的勇敢讓家人更加疼愛他。為了提升他的 ...
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編 號：認識罕見遺傳疾病系列（三十）
出版日期：2003/12/01
內容說明：
漫長的求醫與復健～揚揚希望大家給他鼓勵
八個月大以前揚揚與其他的小孩沒有什麼差別，直到一場感冒改變了他們一家的命運。媽媽訴說著當初剛發病時的情況，感冒引起的高燒不退，半夜匆忙將他送到醫院，醫師說要住院治療，住了三天後，因逢過年所以就出院了。出院後，帶著揚揚去廟裡拜拜時，揚揚的眼睛突然往上吊，朋友見著了覺得情況不對勁，所以建議帶去醫院再作檢查，就此展開了揚揚及爸爸媽媽漫長、無頭緒的就醫過 ...
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編 號：認識罕見遺傳疾病系列（二十九）
出版日期：2003/12/01
內容說明：全身皮膚青紫與疼痛～小君一路辛苦走來
君君一出生不到幾個月，皮膚上即出現青紫的病徵，當時醫術不像現今發達，醫生表示有可能是患了一種叫「紫斑症」的疾病。因此幼兒時期的她，在父母的保護下，被限制不可以外出和小朋友玩，出門必須穿上長袖、長褲全副武裝。
長久的記憶以來，身上的青紫似乎不曾一天消逝過，求學時期的體育課和軍訓課是她最害怕的課程，老師當時不清楚她的疾病，勉強上這些課的結果，總是落到全 ...
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編 號：認識罕見遺傳疾病系列（二十八）
出版日期：2003/12/01
內容說明：美少女戰士罕見的幸福
外號「小甜甜」的以欣，從小就是個人見人愛的女孩。她的成績優異、演講比賽多次得獎。但是，升上小學二年級後，卻開始出現異常的狀況：說話速度變慢、記憶力變差、喝水會嗆到、走路左右搖晃。此外，媽媽還發現，以欣的眼球只能平視。於是爸媽便帶著她，從眼科開始追蹤病源，展開確診的漫漫長路。
上了三年級，以欣的動作、言語和反應變得更加遲緩，還常因身體不平衡而跌個鼻青臉腫。爸媽不放棄， ...
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編 號：認識罕見遺傳疾病系列（二十七）
出版日期：2002/12/01
內容說明：流不出淚，那就笑吧！--耀華有顆感恩的心
耀華在二十五歲時就開始紋眉及割雙眼皮，不過，她可不是愛美追求時髦，因為無汗腺外胚層發育不良，她必須這麼做。
耀華出生後，頭髮就非常稀疏、乾燥、易斷並且呈黃褐色，除了頭髮，眉毛、鼻毛、手臂上及身體上的汗毛也很稀少並且呈現不規則的排列，皮膚則是乾燥而光滑。因為沒有汗腺，夏天無法排汗調節體溫；因為沒有淚腺，感動時不能流淚；因為唾液分泌少以及牙齒發育不佳 ...
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