財團法人罕見疾病基金會

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罕見疾病宣導單張

編 號:認識罕見遺傳疾病系列(五十七)
出版日期:2008/01/11
內容說明:與針頭共舞—提琴王子的鐵血心事   阿均是個從大學音樂系畢業的大男孩,能文能武,除了西方古典音樂的學習外,也對藝術、古董、玉器有所專精;此外,多種民俗技藝、棋類和運動如溜冰、單車及衝浪,阿均也頗有涉獵,常常利用假日到各地旅遊、增廣見聞,這樣的生活讓人無法將他與罕見疾病聯想在一起。   阿均七個月大時,因為臉色蒼白,高燒不退,住院檢查後才發現罹患重型海洋性(地中海型)貧血,也開始了他一生必須與輸血 ...

編 號:認識罕見遺傳疾病系列(五十六)
出版日期:2008/01/11
內容說明:展翅吧!舉步維艱的小飛俠   媽媽懷軒軒時,產檢皆正常,不見異狀,但軒軒一出生,因心律不整在加護病房待了2個月之久。由於哭聲與外觀皆異常,四肢蜷曲,手肘、腋下與膝後關節的皮膚都有「翼狀膜」增生,即類似鴨子腳掌間的「蹼狀物」,經醫院遺傳科診斷為罹患多發性翼狀膜症候群。乍聽時,一陣恐懼向軒軒的媽媽襲來,讓她在驚慌中亂了方寸。   一年後,媽媽終於接受現實,孱弱的軒軒出生時肺吸入羊水,加上各種疾病併發 ...

編 號:認識罕見遺傳疾病系列(五十五)
出版日期:2008/01/11
內容說明:期待妳微笑   3歲大的詠婕跟一般同齡小孩不同,需要特製推車才能坐穩。一般小孩在3個月大時脖子就開始變硬可以抬頭,甚至可以用手把自己撐起來,但詠婕在3個月大時,卻仍像剛出生的嬰兒般身體癱軟、不能動彈,就醫後未改善,也查不出病因。6個月大時因高燒住進加護病房長達22天,做了多項檢查,也不斷試藥,最後醫生只告知父母:「這病不會好了」,卻依然說不出到底是什麼疾病。   此外,詠婕的體質也異常虛弱,容易感冒甚 ...

編 號:認識罕見遺傳疾病系列(五十四)
出版日期:2008/01/11
內容說明: 綻放中的新芽   當初懷妹妹時的產前檢查一切都正常,她也在眾人的期待下健康平安的出生。但好景不常,在她7個月大時的某一天,原本活潑愛笑的妹妹卻開始不肯吃東西,且哭鬧不停,原先以為是感冒不適,然而她的頻頻作嘔、嗜睡行為似乎不是那麼的尋常,更讓人害怕的是她對外界的刺激,包括叫喊她的名字都越來越沒有反應;我們急忙將她送往醫院,在醫院她時而躁動不安,時而安靜到讓人不知所措,之後更是到了昏迷的狀況, ...

編 號:認識罕見遺傳疾病系列(五十三)
出版日期:2008/01/11
內容說明:家有快樂天使      廷廷是家中第一個孫子,全家對他疼愛有加,但到10個月大時還不會自己翻身,頸部的支撐力也很差,大家才驚覺孩子有異狀,當時衷心期盼那只是短暫的現象。廷廷一歲時,很多的發展都明顯遲緩,媽媽於是辭掉工作,在小兒腦神經科醫師的安排下,展開一連串的檢查,但南北奔波的結果,並沒有確認病因,只能當他是腦性麻痺或有自閉傾向,遂開始跑遍各大醫院接受早期療育與復健,甚至也嘗試民俗療法。在受到很多挫 ...
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