我要活出與眾不同的人生
　　報載，內政部提議要隨身分證更新為每個國民建立指紋檔案，子龍氣急敗壞地打電話來：「怎麼辦？那我該怎麼解釋？」因為患有魚鱗癬，子龍全身沒有一處皮膚不是處於乾裂脫屑的狀態，別說指紋了，就算伸出手心，也看不清楚掌紋。子龍曾經在新加坡旅居，當時為了按指紋，被當地嚴峻的法務人員刁難，讓他意識到這個看似便民先進的新制，可能對自己和許多人造成不平等。

　　因為這個罕見的疾病，他早已學會挑戰體制，說出自己的獨特性，要社會給予一份公平的對待。只要是社會民生法案與政策一有動靜，子龍就忙著打電話、發電子郵件，天生病苦帶來的歧視遭遇，讓他對於罕病病友和身心障礙者的權益有著極高的敏感度。

　　子龍知道，太多人因為他的大嗓門，說著說著動了氣，自己深思遠見的用心反而容易被忽略。他笑了笑：「沒辦法囉，有時候也不知道自己怎麼了．．．」慣用的自嘲語氣，說的其實是他愛打抱不平的正義感背後，一副受傷累累而脆弱的內心。

　　在泛黃的相片裡，小小的子龍總是穿著整齊新穎，戴著手套、襪子、帽子，被家族成員簇擁著，和樂的氣氛讓人猜想，這個孩子一定有個富足美好的童年。子龍說，其實是因為手和腳都有傷，也怕他往身上四處亂抓，所以從頭到腳都被包起來了。

　　也曾經想要掩飾病痛，過著一般人的生活。載上帽子蓋住少髮的頭皮，穿著長袖遮住紅腫的手，子龍打算找個工作，獨立生活，卻一次又一次踫壁。遇過老闆只想雇用身心障礙者領補助金，一點差事也不派給他；遇過同事嫌他不好看，不願走近多說一句話；更多人只是看他走進門的姿勢，就說已經不缺人手了。子龍最後在社會運動裡，找到自我存在的價值，也找到為他人創造幸福之路

　　現在已不是當年勇壯，病況隨著氣候變化得更為劇烈，季節一換，關節炎就痛得讓子龍走不了太多路，溫度一高，皮膚紅腫脫屑的問題加重，體溫跟著升高，也讓他不再能忽略不理。子龍不再能夠常常走上街頭抗爭，對家人和自我的牽掛也時常與使命感拉扯著。他深信，生為魚鱗癬患者，就要活出與眾不同的人生！

罕見遺傳疾病（四十）層狀魚鱗癬
　　魚鱗癬患者由於表皮角質化異常，皮膚呈現魚鱗狀一片片脫落，俗稱「穿山甲人」。目前魚鱗癬在醫學上分類為二十三型，其中較為常見的有尋常性魚鱗癬（Ichthyosis Vulgaris）、X染色體隱性遺傳魚鱗癬（X-linked Recessive Ichthyosis）、層狀魚鱗癬（Lamellar Ichthyosis）與水泡型先天性魚鱗癬狀紅皮症（Bullous Congenital Ichthyosiform Erythroderma）等。其中，層狀魚鱗癬為體染色體隱性遺傳的皮膚疾病，發生率約五十萬分之一，其過度角質化起因大多為位於第十四對染色體上的TGM-1（transglutaminase-1）基因發生缺失，造成角質化不正常。。

　　典型症狀為全身覆蓋大片深黑色或褐色之魚鱗癬，一出生的小嬰兒大多呈現膠膜兒 (Collodion Baby) 的外觀，外層脫落後開始脫皮，發生部位為全身或局限在頭部、腹部及腿部，發紅及不等程度的脫屑，其皮屑是大片的、褐色或灰色的，且緊緊附著在皮膚上。嚴重時，堅硬的皮屑會因為肢體的轉動而在皺摺處、手掌、腳掌，手指裂開而限制了行動，關節也會漸漸僵硬。

　　其他症狀有手腳掌增厚、頭髮稀疏、眼瞼嘴唇外翻、手指畸形以及皮膚損傷造成汗腺功能異常。患者的皮膚狀態不易隨著年齡增加而改善，但生命週期與一般人相當。由於新生兒的皮膚被破壞，所以會有水分過度流失、電解質失去平衡、體溫失調及感染的危險。故患者所處環境的溼度及溫度皆必須控制妥當，並注意電解質及液體、熱量攝取，並預防感染的發生。

　　新生兒之營養及水分需由靜脈注射提供，直到可由喝奶得到足夠養分。沐浴可改善皮膚乾燥症狀，在毛巾輕輕吸乾皮膚後立刻抹上乳液，含維生素D相似物：calcipotriene及calcipotriol的乳液有不錯的成效。疼痛處理上如有需要，可給予包括非類固醇抗發炎藥及嗎啡。嚴重之眼瞼外翻可給予人工淚液。含類維他命A酸的乳液可減輕過度皮膚角質化情況，使角質分化的速度變慢，但類維他命治療法會有副作用產生，需注意肝功能及血中脂質含量。在用藥開始之前需做一些基本的實驗評估，包括肝功能、空腹膽固醇及三酸甘油脂及婦女懷孕測試，由於有些藥物會造成胎兒畸形，因此服藥期間採取避孕措施非常重要，必須請教醫師。