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編 號：認識罕見遺傳疾病系列（一三八）
出版日期：2024/12/17
內容說明：正視疾病不害怕 自我控制保健康
久病成良醫，貼切地形容小安，發病至今超過十餘年，在嚴重又罕見的病魔威脅下，小安和疾病和平共處，找到照顧自己的方法，樂觀活下去。
32歲那年，小安生下可愛的大女兒，喜獲千金的同時，病魔卻也悄悄上門。就在女兒滿月前，小安突然左腳腫大，呈現紫白的顏色，大家都知道不對勁，連忙叫小安到醫院檢查。看過心臟內科後，醫師診斷是血栓且情況危急，除了立刻施打溶 ...
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編 號：認識罕見遺傳疾病系列（一三七）
出版日期：2024/12/17
內容說明：橘色的勇氣
現年七歲個性活潑的樑樑，每每看到橘色的東西都能勾起他的興趣，在與常人無異的外表下，他小小的身體卻受到病魔的摧殘。
在一個清晨，兩歲的樑樑眼睛無力地向上翻轉，喉嚨發出不尋常的聲音，家人們立刻將他送往最近的醫院；在醫院裡，醫生們忙碌地進行檢查，最初醫生認為只是普通的發燒引起的痙攣，但出院後不久，同樣的症狀再次發作，這次他們決定進行更深入的檢查。腦波檢查揭示了大腦中某些部位的異常放電 ...
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編 號：認識罕見遺傳疾病系列（一三六）
出版日期：2023/12/21
內容說明：相互體諒與扶持 看見生命的康莊大道
剛出生的郁暄，左腿有明顯血管角化瘤，初期醫生將其歸納為胎記，但媽媽內心依舊感到不安，因此相當關注郁暄的發育情況。等郁暄9個月大時，媽媽發現郁暄有血管栓塞情形，因此匆匆帶孩子就醫，醫師卻依舊無法給予診斷，更讓她感到不知所措與徬徨。
為了孩子健康，媽媽積極帶郁暄就診，期間醫師建議前往北部就醫，或許能檢查出病症。抱持著一絲盼望，媽媽 ...
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編 號：認識罕見遺傳疾病系列（一三五）
出版日期：2023/12/21
內容說明： 用完整的愛彌足不完整的缺憾
當小杰哇哇墜地時，尚在產房縫合傷口的媽媽看見孩子的剎那，內心充滿震驚、不解，因為在產檢時，孩子一切正常……。當下，在麻藥的作用之下，媽媽又暈了過去，等到醒來，面對小杰的裂足，醫生提出許多潛藏的疾病風險，讓一家人焦慮不已。而後，眾人迅速讓小杰轉診至大醫院檢查，小杰也在檢查中確診出罹患「裂手裂足症」，所幸沒有其他病症，一家人不安顫動的心終於能平穩下來。
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編 號：認識罕見遺傳疾病系列（一三四）
出版日期：2023/12/21
內容說明：永不止息的愛與思念
懷孕9個月產檢時，振豪被檢測出腦室比一般標準值大0.1公分，透過核磁共振發現有胼胝體不足的情況，經過一番考量，他在父母滿溢的愛中誕生。
2個月大時，振豪開始不停吐奶，送急診後發現是癲癇發作導致，同時因胼胝體不足，相較其他同年齡孩子發展落後、肌張力低。7個月大時更檢測出白內障，開刀切除裝上水晶體後，每個月需定期至神經內科回診。
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