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2025/03/14 | 「罕病家庭現況調查」暨「疾病資料庫運用」成果發表會 | ||
2024/11/28 | 立法院厚生會─罕見疾病權益促進委員會成立大會暨第一次委員會議 | ||
2024/11/23 | 「罕見閃耀 成就非凡」 第二十二屆罕見疾病獎助學金頒獎典禮 | ||
2024/07/10 | 2024全聯零錢捐一塊閃耀-罕見之光 記者會 | ||
2024/06/01 | 2024罕見25兒童新樂園 | ||
2023/12/23 | 2023聖誕音樂會「攜手傳愛 聖誕歡頌」 | ||
2023/11/25 | 「夢想在手 潛能無限」 第二十一屆罕見疾病獎助學金頒獎典禮 | ||
2023/11/18 | 『遊藝人生』2023罕見疾病基金會藝文創作成果展 | ||
2023/11/13 | 2023【罕見疾病創新治療及藥物給付建言書】發表記者會 | ||
2023/03/03 | 2023國際罕病日【呼籲貫徹健保罕病新藥執行效率】記者會 | ||
2022/12/22 | 「愛・無限」2022罕見疾病慈善音樂會 | ||
2022/11/21 | 「與愛同行 德藝雙馨」 第二十屆罕見疾病獎助學金頒獎典禮 | ||
2022/11/08 | 揮別疫情 傳唱生命熱情 -2022「萬分之一 特別的你」罕見感恩音樂會- | ||
2022/10/22 | 『罕見家園』開幕記者會 | ||
2022/10/05 | 「苦等救命罕藥 病患尋活路的期待與挑戰」記者會 | ||