罕見25周年系列活動(二)《罕見25兒童新樂園》

●活動時間：2024年6日1日（六）17:00-21:30
●活動地點：臺北市立兒童新樂園（臺北市士林區承德路五段55號）
●新聞聯絡人：罕見疾病基金會活動公關組 李云組長 0918-159-925 
●愛心單位: 
公勝保險經紀人股份有限公司、禾聯碩股份有限公司、台北市松智扶輪社、台灣武田藥品工業股份有限公司、台灣諾華股份有限公司、合作金庫商業銀行股份有限公司、科懋生物科技股份有限公司、財團法人台北市禾伸堂社會福利慈善基金會、財團法人臺北市王陳靜文慈善基金會、財團法人富邦慈善基金會、賽諾菲股份有限公司、臺灣阿斯特捷利康股份有限公司。

●協辦單位: 

台灣弱勢病患權益促進會、中華小腦萎縮症病友協會、中華民國小胖威利病友關懷協會、中華民國肌萎縮症病友協會、中華民國兒童生長協會、中華民國威廉斯氏症協會、中華民國軟骨發育不全症病友關懷協會、台灣生命之窗慈善協會、台灣卓飛協會、台灣法布瑞氏症病友協會、台灣泡泡龍病友協會、台灣海洋性貧血協會、台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會、台灣結節硬化症協會、台灣遺傳性血管性水腫罕病關懷協會、台灣關懷地中海型貧血協會、台灣龐貝氏症協會、台灣障礙者權益促進會、先天性成骨不全症關懷協會、臺灣雷特氏症病友關懷協會。

螢火蟲家族大會師 歡慶基金會25歲生日

-罕見25兒童新樂園-

    1999年，由於陳莉茵、曾敏傑等部分罕病家長的挺身而出，罕見疾病基金會於6月6日正式成立，開啟台灣社會對於罕見疾病關注與重視的新篇章，針對罕病立法、罕藥健保給付及相關福利的爭取，基金會幾乎無役不與；至於病友服務的推展，基金會更是透過不同型態的方案與活動，讓更多罕病家獲得專業的協助照顧；社會大眾對罕病的認識與理解甚至接納，則是基金會多年來一直努力的目標。25歲是一個成熟茁壯的年紀，更是富有活力與創新的人生階段，25歲的基金會也是秉持這樣的熱忱與信念，希望帶領更多的罕病家庭積極地走出屬於他們的正向人生。在基金會生日的前夕，我們選擇在6月1日(六)在充滿歡樂笑聲的兒童新樂園，舉辦一場屬於罕病螢火蟲家族的嘉年華會-罕見25新樂園】，當天有超過2,500人共同見證，讓罕見不再罕見，一起點亮罕見之光。

罕見25新樂園 超過2,000人齊聚同樂

    「媽媽，我可以不可以去兒童樂園玩…」這樣看似簡單的心願，因為孩子生病的緣故，並不是每一個罕病家庭都能夠順利成行。於是基金會藉由25歲生日之際，為全台的罕病大小朋友們精心準備一場專屬的歡樂嘉年華會，希望他們能夠攜家帶眷總動員，再也不用耗時排隊等待，就能輕鬆自在享受各項遊樂設施及美食佳餚。在這裡，『歡笑是我們共同的語言!』 搭配夜間的專屬包場活動，我們期待讓孩子們驚訝地看到迎接他們的大型煙火秀。罕見疾病基金會陳莉茵創辦人表示：「相較於25年前，罕病家庭多數不願意站出來，隱身在各角落中，如今台灣民眾對罕病的理解接納，以及社會各界對基金會的支持，讓更多罕病的病友及家屬願意主動走出來，甚至在各領域發光發熱，這都是25年前所無法想像的，今天能看到超過2,500人熱情響應這個活動，心中感到十分激動且欣慰。」
罕見職人病團熱情響應  打造公益與歡樂的專屬樂園

    本次活動共邀請到450個罕病家庭參加，含百餘種病類，連同企業志工伙伴的加入，總人數超過2,500人以上，這是基金會成立至今最盛大的一場戶外活動，也是罕病螢火蟲家庭的大集合。遠從花蓮前來的卓飛症候群(Dravet Syndrome)臻臻媽媽說到：「他們住在花蓮其實很少有機會來台北，兒童新樂園更是第一次，這次透過卓飛協會的號召，讓很多卓飛的家庭趁這個機會聚在一起聯誼，卓飛的孩子本來就比較怕熱且容易疲累就癲癇發作，謝謝基金會這麼用心選擇涼爽的夜間包場，而且滿場都是罕病家族的成員們，感覺十分溫馨且放輕自在，重點是不用排隊又可以欣賞到特別的煙火秀，臻臻整個眼睛都亮起來了，真是一個難忘的體驗。」

   至於這次也有超過二十餘攤的罕見職人及病友團體積極響應，包含有手沖咖啡、烘培蛋糕、貝果、餅乾、滷味以及眾多的手創小物等，當然為了迎接這麼大規模的人潮，基金會更首次引進各式的胖卡餐車，讓病友有更多的美食享受；至於樹蛙主舞台除了精彩的開幕演出外，連續兩小時不間斷的病友接續賣力演出，希望呈現病友在各項才藝的傑出表現；還有其他團體的認識罕病宣導攤位及有獎徵答；以及街頭魔術表演與小遊戲互動體驗，至於九點準時施放的三分鐘煙火秀，則是堪稱基金會歷年來活動的創舉，精彩節目就是希望讓病友能夠盡情享受難得的周末夜晚。
愛心企業鼎力相助  讓活動更加多元精彩

    基金會25年一路走來，獲得社會大眾與諸多愛心企業的支持與贊助，才能累積今日豐沛的病友服務能量。所以在這個特別的日子裡，愛心企業當然也不能缺席。長年的罕病愛心夥伴【富邦慈善基金會】，特別邀請MOMO家族水晶姊姊與柚子哥哥現場帶來精采演出，並派出三十餘位富邦人壽志工群全程陪伴；至於連續七年合作「全聯零錢捐」公益活動的【全聯福利中心】，特別出動「全聯福利熊」及「水果探險隊」的夥伴們 (福利熊、芭樂狗、旺來狗、奇異狗、蘋狗、香蕉狗、芒狗。)以及禾聯家電 熊HER、兒童新樂園的尋寶隊小隊長，齊聚一堂，想必讓小朋友尖叫不已，爭相與他們拍照合影。同時也謝謝【禾聯家電】贊助三十餘項的高級家電，作為此次摸彩活動的禮物，讓大家有吃有玩又有得拿。最後則是謝謝提供優質場地的【臺北大眾捷運股份有限公司】，還有包括【公勝保險經紀人股份有限公司】、【禾聯碩股份有限公司】、【財團法人台北市禾伸堂社會福利慈善基金會】、【財團法人臺北市王陳靜文慈善基金會】、【台北市松智扶輪社】、【賽諾菲股份有限公司】、【台灣武田藥品工業股份有限公司】、【台灣諾華股份有限公司】、【科懋生物科技股份有限公司】、【臺灣阿斯特捷利康股份有限公司】、【合作金庫商業銀行股份有限公司】。謝謝各單位的支持贊助，成就罕病孩子們的開心美夢。