◎活動名稱：遊藝人生-2023罕見疾病基金會藝文創作成果展
◎活動時間：2023年11月18日(六) 10:00-11:30
◎活動地點：國立中正紀念堂3樓4展廳 (臺北市中正區中山南路21號)
◎主辦單位：財團法人罕見疾病基金會
◎協辦單位: 國立中正紀念堂管理處、社團法人台灣弱勢病患權益促進會
◎新聞聯絡人：活動公關組 李 云 組長 0918-159-925
活動公關組 卓玟禎 專員 0919-318-369
遊藝人生-2023罕見疾病基金會藝文創作成果展
隨著時代變遷，有許多中華傳統民俗文化漸漸的消失與沒落，罕見疾病基金會今年帶著病友們透過繪畫跨越時代的鴻溝，一起認識及體驗現在鮮少見到的中華傳統文化及民俗技藝。「遊藝人生-2023罕見疾病基金會藝文創作成果展」將於112年11月18日(六)至12月10日(日)在文化部所屬國立中正紀念堂3樓4展廳展出，展覽期間的每個週末，都有繪畫班及罕見職人們的體驗課程，誠摯邀請大家前來觀展體驗，一起見證罕病病友絢爛的色彩。
◎沈永德/42歲/脊髓性肌肉萎縮症(SMA)
 42歲的永德因為罹患脊髓性肌肉萎縮症，身體機能逐漸退化，無法任意翱翔的他，畫畫成為了永德抒發心情的管道，永德善用剩餘的生命，勇於嘗試更多的可能性，歷程雖然艱辛，但心中十分滿足，未來他會持續掌握生命畫布，創造更多精彩的回憶。
◎羅聖毅/6歲/先天性全身脂質營養不良症
 聖毅因為疾病，飲食需要嚴格控制，也伴隨情緒控管和注意力缺失的狀況，聖毅跟著姐姐開始接觸畫畫，後來也透過繪畫自我療癒，全家奔波於台北及新竹兩地的繪畫課程，雖然辛苦但卻是甜蜜的負荷，因為繪畫讓聖毅解放情感，在藝術的自由國度裡，可以開心、快樂的表達自己的世界。
基金會自2004年開始籌辦「罕見心靈繪畫班」，超過百位病友及其家屬參與，除了既有的北/中/南區罕見心靈繪畫班外，桃竹苗辦事處也首次開辦罕見家園才藝培訓班，加上禪繞畫班及繪本班，讓病友們透過創意及想像力發想，創作出更多生命的無限可能。今年畫展內容豐富多元，集結各區病友的藝術創作，以「遊藝人生」為主題，除了平面畫作外，現場也布滿許多傳統民俗文化的作品，這些也都是病友們親手完成的。
值得一提的是，今年展區多了許多大型立體作品，由病友們合力完成，透過紙箱搭建出布袋戲台、學習傳統紙糊技巧製作巨大獅頭、利用藍染展現春夏秋冬、彩繪紙傘等等，透過多媒材的創作，讓展區的呈現更加多元。至於其他各項體驗活動，也開放一般民眾與罕病家庭們一起同樂，透過繪畫，彩繪出專屬於自己的動人色彩。展覽期間，只要透過線上支付平台小額捐款支持罕病家庭，每捐款100元即可獲得精美的公益口罩或2024罕見年曆書。
面對疾病的不可逆，病友們仍勇於展現生命的韌性，感謝各界愛心夥伴的強力支持仍得以順利展出，更有賴台灣郵政協會、台北市珍愛扶輪社、台北市麗晶獅子會、台北市福和獅子會、台灣大昌華嘉股份有限公司、安致勤資公益信託社會福利基金、全聯福利中心、全聯佩樺圓夢社會福利基金會、美商百傲萬里生技股份有限公司、勇源教育發展基金會、賽諾菲股份有限公司、Gymboree 健寶園、社團法人台灣幼兒早期教育協會、曜群生醫國際有限公司等單位的愛心贊助，罕見疾病基金會陳冠如執行長表示，「透過藝術創作，讓病友們藉由畫筆說出他們的故事，每年的藝術成果展都能看見病友們非凡的創造力，透過多元的創作課程，讓病友家屬相互分享的喘息時光，特別感謝企業及社會大眾的支持，讓愛不罕見。」
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