●活動時間：2025年4月26日（六）10:00-17:00

●活動地點：罕見家園（新竹縣關西鎮東平里小東坑7-6號）

●新聞聯絡人：罕見疾病基金會活動公關組 

●愛心企業: 台北市王陳靜文慈善基金會、台南市私立鄭高輝社會福利慈善事業股份有限公司、科懋生物科技股份有限公司、賽諾菲股份有限公司、臺灣阿斯特捷利康股份有限公司(AZ)、新竹老爺酒店、聯嘉光電股份有限公司

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-2025第三屆桂花音樂節暨罕病家庭日-

    音樂，最能撫慰人心；桂花，則是能夠洗滌心靈。自2023年起，在本會共同創辦人，同時也是台北大學社科院USR計畫主持人曾敏傑教授的大力促成下，頗負盛名的台北大學管樂團由鄒佳宏指揮老師帶領30餘位的學生，第三度前來罕見家園進行專業演出，此次演出希望帶領大家踏上一段環遊世界的音樂旅程，深入探索各國獨特的音樂風格及演奏魅力。旅程將從我們熟悉的故鄉—台灣啟程，沿途經過日本、法國、美國及以色列等地，透過當地的經典曲目，包括:台灣的桃花過渡、日本的群馬縣民謠-八木節Yagi-Bushi、美國的<Prairie Dances>等，讓大家一同感受不同文化的音樂洗禮。

   曾敏傑共同創辦人表示：「桂花貴人是家園非常成功的勸募計畫，同時也號召五百位重要的社會人士一同響應家園的營建計畫，藉由桂花音樂會希望能夠讓貴人看到家園逐步朝當初設定的病友服務目標邁進，是一個很重要的社會責信歷程。」連續三年都親身響應的鄒佳宏老師也特別提到：「這是一個很有意義的活動，藉由平日辛苦練習的成果，在這個特別為身障者打造的罕見家園進行演出，這不單單只是一場音樂表演，更讓同學親身感受到台下不同生命樣態的罕病病友，如何努力不放棄的勇敢活著，同時今年經由基金會的精心規劃，還能近距離跟病友分組一塊進行遊戲互動，對同學們來說，都是非常不一樣的學習經驗。」

    本次活動共邀請到90個罕病家庭參加，包含30餘種病類，連同企業志工伙伴的加入，總人數來到400人之多，這也是第一次結合桂花音樂會辦理的大型家庭日。去年才成軍的「罕見烏克麗麗班」，在同樣是雷伯氏遺傳性視神經萎縮症的病友承澐，藉由對音樂的熱愛，親自指導多位罕病小朋友學習烏克麗麗，這次有機會能在這麼多人的面前演出，小朋友們可說是非常期待；當然還有我們的好厝邊—水牛學校，自從之前農夫體驗課程協助家園農地犁田後，頗受好評，活動當天水牛學校校長將再次帶著他的水牛前來，讓更多孩子們體驗都市從未有的農趣之旅。另外，當天同樣有罕見職人擺攤，其中阿姆斯壯症候群的病友舒涵，更是首度展現他拿手的按摩絕活，帶著她的工作夥伴為罕病家屬舒壓放鬆一下，至於好歌藝的蕙瑜、家思、育心及岑恩都會帶來他們的拿手歌曲，帶動現場滿滿人潮的氣氛。

    罕病病友長期與疾病共存，照顧者更是肩負沉重的照顧重擔，今年我們同樣要表揚十位來自全台各地的罕病母親楷模，希望社會大眾看到罕病照顧者辛苦付出的一面，基金會也會透過各項補助與方案的協助減輕他們的負擔。

瓘容約9歲時診斷為染色體異常，無口語表達，生活自理需要他人從旁協助，淑絹擔任Angelman氏症候群病友聯誼會首屆會長，主動關懷病家，同時積極媒合資源，讓更多罕病家庭受益。瓘容自學校畢業後，考量孩子喜歡團體生活，不僅自行成立長照家庭托顧病友，為了未來長期照護需求，淑絹女士更是連續兩年每天開車南投-台中兩地奔波，讓瓘容嘗試適應機構生活。

同時丈夫與女兒都罹患罕見疾病，確實讓曹愛心女士身心俱疲，身為印尼新住民的她，自從丈夫患病倒下後，她就一肩扛起家計負擔，小女兒子柔則是3歲時發病確診為結節性硬化症，偶爾會癲癇發作、放空，每周還要上早療課程做復健。

佩淳、佩昕姊妹倆自幼即發病確診，從小不良於行皆須倚賴爸媽協助日常生活起居與就學。兩姊妹用功念書、盡心向學，努力回報父母的付出。姐姐就讀長庚大學工業設計系媒體與傳達設計組，目前設立個人工作室自行接案，發揮所長。妹妹考取公職，穩定工作得以自給自足。