罕見疾病獎助學金開辦至今邁向第二十一屆，罕病孩童求學路上，常因為疾病而導致學習弱勢，或招受異樣眼光，感謝各界齊心努力，經過多來的宣導推廣，讓罕病兒童的學習資源越臻完善。今年在【國際進修獎學金】有1位罕病學子獲獎， 罹患Stargardt's氏症佳佳，今年甫錄取美國舊金山藝術大學碩士班，在分析和推論樂曲的能力十分出色，是不可多得的作曲新秀，期待未來在音樂界可以看到她嶄露頭角。另外，還有遺傳性表皮分解性水泡症的文馨，榮獲【金榜題名獎學金】，文馨突破疾病的困境，從小學習與疾病共存，但堅韌的意志，讓她更督促自己更上一層樓，考取國立大學博士班，希望能深耕心理健康相關的議題，將原有所學的營養專業更廣的運用。

　　「台塑企業暨王詹樣公益信託」 連續十三年支持贊助罕病獎助學金，台塑企業暨王詹樣公益信託由台塑企業總管理處社會公益組王秉琛組長代表親臨現場勉勵罕病學子。今年頒發十個獎項，共377位病友獲獎，包含113種病類，合計發出2,608,000元獎助學金。除此之外，「台塑企業暨王詹樣公益信託」多年來對罕病家庭的醫療補助、輔具購置、生活急難、安養補助及遺傳檢驗等贊助超過1億4仟萬元，共計幫助超過9,500人次罕病病友，堪稱罕見疾病的公益創舉。

就讀小學的璟埕，總是露出標準的八齒燦笑。很難看出，他其實患有罕見疾病Menkes氏症候群，因疾病的關係，使得璟埕發育速度緩慢。雖然學習速度不快，但他依舊努力跟上同學步伐，對於課業絲毫不馬虎，用意志力控制手部肌肉，讓文字控制在框線內。他也培養出閱讀的好習慣，面對疾病囹圄，璟埕抱持著樂觀與開朗，持續復健與治療，他衝破牆垣，砥礪前行、珍惜生命的每一刻。

目前就讀國立台北大學金融系的書寧，罹患「遺傳性痙攣性下身麻痺」，身為家中長女，妹妹也是同病類病友，養成她獨立且勇敢的個性。從小因為疾病的緣故，導致她行動不便，無法參與高強度的運動競賽，但自從接觸了地板滾球，開啟她運動方面的熱忱和才華，不僅積極參與各項賽事，也在今年順利考取地板滾球教練證照。去年她帶著隊友拿下2022全國地板滾球運動會季軍，展現領導能力，輔導更多病友成為優秀選手；近幾年她和妹妹開始往射擊領域發展，雙雙在台北市身心障礙代表隊選拔賽獲得佳績，並順利取得2024年代表台北市出賽的資格。

家有罕病兒，父母需要長期肩負照顧的重責外，其兄弟姊妹也常被期待有更多的協助角色，自己也必須學習更快成熟獨立。本會在推動罕病學子的友善環境之際，也希望鼓勵罕病兒身旁陪伴他們成長的罕病手足，並於去年開始增設【罕病手足獎學金】，今年共有21位傑出的罕病手足獲獎。裡面不乏有許多感動人心的小故事。

目前就讀仁愛國中音樂班的恩可，從小就展現絕佳音感和體育技能，鋼琴、大提琴、花式溜冰和直排輪各項技藝都屢獲比賽佳績。但在所有的獎項和頭銜中，最讓小可驕傲的，是擔任妹妹恩語的「音樂治療師」。恩語是家裡最小的女兒，患有罕見疾病「雷特氏症」，在智力發展、語言表達及肢體動作上都受到嚴重影響。即便揹著沉重的大提琴，恩可仍會幫忙拎著妹妹的物品，手牽手一起回家；若遇到妹妹無法行走的斜坡時，恩可也毫不猶豫地抱起體重相仿的妹妹邁過障礙。對小可來說，恩語不曾是個負擔更不覺得麻煩，跟妹妹膩在一塊成為她最快樂的時光。

夢想在手潛能無限 不因疾病受限自我
　　每年在獎助學金頒獎典禮上，罕病病友在才藝上的傑出表現，也是有目共睹，每年都可以看到不同才藝的展現，今年在【傑出才藝獎】共有52位罕病病友獲得此獎助學金獎。本次更是邀請到四位得主帶來不同類型的表演，像是:威廉斯氏症的子鈺，充滿自信地的獨輪車表演; 其他染色體異常的霈筑，帶來刺激的滑板特技; 肝醣儲積症的柏睿，帶來的二胡的演出，以及毛毛樣腦血管疾病的泳妡，動人的歌曲演唱，為現場所有的罕病病友與家屬們注入滿滿的能量。

　　本次典禮除了有許多病友團體的到場支持，更邀請到立法院林志嘉秘書長、立法院吳玉琴委員、衛生福利部薛瑞元部長、國民健康署魏璽倫副署長、全民健康保險署會李丞華副署長、和信治癌中心醫院藥劑科陳昭姿主任、勇源基金會體系陳致遠執行長、翔大食品股份有限公司(青鳥旅行)楊禮鴻 創辦人、鉅瑋實業有限公司趙敏足總經理、社團法人台灣幼兒早期教育協會劉百純理事長、林思宏X5醫師慈善基金會董崇銘董事、太平洋崇光社會福利基金會徐宛韻總幹事、社團法人中華蓋天淨光禪修協會、台北市麗晶獅子會等，出席頒獎典禮為罕病學子加油。