2003年起，為了鼓勵罕病學子們不畏疾病艱難，在學業、才藝、服務等方面能夠精進發展，基金會設立了「罕見疾病獎助學金」，截至2021年止，共有5,420人次的罕病學子獲獎，共發出35,058,000元。第二十屆罕見疾病獎助學金頒獎典禮於11月20日(六)下午13時在台北仁愛福華飯店舉辦。當日特別邀請到最受小朋友喜愛的台灣吧Taiwan Bar─黑啤，用最醒腦的《起床歌》開場，給予現場罕病學子活潑溫暖的祝福，還有更多長期關心罕病的好朋友們，一同出席頒獎給453位傑出罕病學子，期許每位特別的罕病孩童，都能活出精采的自己。
跨越藩籬 持續推動友善學習環境成效逐現
罕見疾病獎助學金開辦至今邁向第二十屆，罕病孩童求學路上，常因為疾病而導致學習弱勢，或招受異樣眼光，感謝各界齊心努力，經過多來的宣導推廣，讓罕病兒童的學習資源越臻完善。罕見疾病是生命傳承中的必然風險，本會更期待能進一步跨越藩籬，與一般民眾宣導罕病兒童所需要的關懷與理解，因此今年本會特別與致力於知識普及的「台灣吧Taiwan Bar」合作推出兩支宣導教育影片：『罕見疾病成因宣導─拇指啤啤子の故事』、『罕病防治.新生兒篩檢宣導─星座寶寶知多少？新手家長必備指南』，感謝財團法人利他樹傳振教育基金會贊助，透過影片輕鬆有趣的方式，邀請大家共同關懷這群為生命努力的罕病小鬥士。
453位罕病學子 能文能武出類拔萃
今年罕病學子們仍於學業上努力不懈，在【國際進修獎學金】共有兩位罕病學子獲獎，分別為正在英國就讀插畫研究所的溫守瑜(成骨不全症)，在攻讀學位之際，更善用藝術專長，擔任本會『螢火蟲故事島』繪本繪者之一，用色彩繽紛、童趣溫暖的畫風協助本會大眾宣導。另外大家已耳熟能詳的「台版─非常律師」陳俊翰(先天性脊髓性肌肉萎縮症,SMA)，今年甫於美國密西根大學法學院取得博士學位，學成歸國，期待為身障者的權利保障進一份心力。【傑出才藝獎學金】持續展現病友多元的學習與藝術創作天分，翻轉以往民眾對『身心障礙』的想像，今年更有許多在運動場上締造佳績、代表台灣出國爭光的羽球好手們-吳于嫣、蔡奕琳，他們跨越先天的侷限，抓住機會，用超越常人的毅力和志氣出人頭地。
「台塑企業暨王詹樣公益信託(創辦人：王永在)」 連續十一年支持贊助罕病獎助學金，台塑企業暨王詹樣公益信託由台塑企業總管理處社會公益組王秉琛組長代表親臨現場勉勵罕病學子。今年頒發十個獎項，共453位病友獲獎，包含118種病類，合計發出3,204,000元獎助學金，更是歷年之最。除此之外，「台塑企業暨王詹樣公益信託(創辦人：王永在)」多年來對罕病家庭的醫療補助、輔具購置、生活急難、安養補助及遺傳檢驗等贊助超過1億3仟萬元，多年來共幫助超過8,900人次罕病病友，堪稱罕見疾病的公益創舉。
與愛同行德藝雙馨 不因疾病受限自我
◎「奮發向上獎學金」：陳天寶 (Coffin-Lowry症候群)
「全台唯一Coffin-Lowry症候群」個性隨和、總是笑臉迎人的小寶，是個小學三年級，多重障礙的孩子，出生時便發現有甲狀腺低下、嚴重聽損，翻身、語言等發展狀況都落後同齡小朋友許多。但他仍努力學習，正在練習用手語打出「早安」，用他專屬的方式跟世界互動，成為最棒的樂天小寶貝。
◎「傑出才藝獎學金」：吳于嫣 ; 蔡奕琳 (軟骨發育不全症/小小人兒)
「小小人兒大志氣 羽球場上找到自信」因骨骼生長受到限制，小小人兒平均身高約130公分，在球場上，別人跑一步，他們要用二至三倍的體力追趕，在練習時，他們也用加倍的努力，步步堆疊出立足世界的養分。于嫣一週7天有6天都在練球；就讀大學的奕琳則會利用2個半小時的空堂抓緊時間訓練，更發揮藝術天分，將畫作製成明信片，成為出賽贊助夥伴的回饋品。這群小小羽球軍團，在羽球之路上穩紮穩打闖出一片天，更讓世界透過羽球看見台灣罕病病友的驕傲！同時罕病公益大使『麟洋』也與『于嫣.奕琳』聯手出擊，邀請民眾響應「萊爾富零錢捐」，養成更多罕病優秀人才。
今年特增【罕病手足獎學金】 鼓勵陪伴罕病兒成長的重要力量
家有罕病兒，父母需要長期肩負照顧的重責外，其兄弟姊妹也常被期待有更多的協助角色，自己也必須學習更快成熟獨立。本會在推動罕病學子的友善環境之際，也希望鼓勵罕病兒身旁陪伴他們成長的罕病手足，因此今年特別增設【罕病手足獎學金】，共有66位傑出的罕病手足獲獎。裡面不乏有許多感動人心的小故事，也由衷感謝這群兄弟姊妹們一起守護罕病孩子順利度過每一天。
◎「罕病手足獎學金」：邱虹華 (裘馨氏肌肉萎縮症病友手足)
「兄長最佳左右手 用溫柔成熟接下挑戰！」現在就讀醫護專科學校的小虹是家中的小女兒，她跟一般學生一樣，有平常課業的壓力，也有貪玩、貪睡的時刻，但在罹患「裘馨氏肌肉萎縮症」哥哥的身旁，她就是最佳「左右能手」，用鼻胃管餵哥哥喝牛奶、操作電動輪椅左右迴轉，都難不倒她，因為哥哥長期平躺，小虹也會幫哥哥按摩腳部，是哥哥最不可或缺的妹妹、更是父母最貼心的寶貝。
病友技藝精湛 相繼同台獻藝
藝術學習，是讓因病禁錮的身心覓得心靈的出口。罕見病友在才藝上的傑出表現，年年皆有目共睹，感動人心。今年突破往年，共有62位罕病病友獲頒【傑出才藝獎學金】。本次頒獎典禮特別邀請軟骨發育不全症的姜寧帶來勁歌熱舞，熱鬧翻天。同時今年六月舉辦「疫起來唱歌─2022線上卡拉ok大賽」希望藉此發掘罕病好歌喉，藉由這次頒獎典禮，邀請獲獎得主同台獻聲，由「獨唱組」--阿拉吉歐症候群的林佑恩演唱「你是我的眼」，展現抒情溫暖仍不失爆發力的溫暖歌喉；雙人組獲獎人則由肌肉萎縮症的徐藝玲、林哲凡帶來「涼涼」，展現深情男女對唱功力，現場精彩程度不輸實際選秀節目。當天更有以「罕病手足」身份參賽獲獎的郭蕙瑜上台演唱「我的歌聲裡」一字一句用動人嗓音將歌曲獻給罹患天使症的弟弟，雖然無法有口語能力，像天使一般降臨在蕙瑜生命中的弟弟，總是帶給全家人滿滿正能量。
罕見疾病需求多元且複雜，病家肩負沉重的照護壓力與經濟重擔。舒特膚長期關注肌膚問題，今年品牌適逢75周年，以「看得見的愛」為軸發起公益活動，捐款滿1500元即可獲得舒特膚經典系列組合，希望藉此幫助更多罕病家庭。頒獎當天舒特膚也將送出護膚產品給每一位獲獎者，希望給予他們最大的鼓勵與支持。同時，今年本會的愛心大使蔡依林小姐，雖然不克前來頒獎，但仍親自贈送每位學子一盒演唱會專屬的口罩，也感謝蔡依林提供口罩進行公益愛心活動，帶動歌迷朋友一同來支持罕病。
本次典禮除了有許多病友團體的到場支持，更邀請到立法院林志嘉秘書長、溫玉霞委員、陳玉珍委員、監察院紀惠容委員、衛生福利部薛瑞元部長、國民健康署魏璽倫副署長、全民健康保險會周麗芳主任委員、勇源基金會體系陳致遠執行長、林思宏X5醫師慈善基金會林思宏董事長、曜群生醫國際有限公司李冠緯董事長、世界台灣商會聯合總會總會長夫人曾金華諮詢委員、中華民國工商婦女企業管理協會陳敏芳副總會長、社團法人中華蓋天淨光禪修協會釋常悟法師、台北東區扶輪社翁堯賢社長、台北市麗晶獅子會劉彩卿會長、中華民國罕見疾病研發製藥發展協會Igor Bobro理事長、磐合家族諮詢顧問股份有限公司黃文鴻董事總經理等，出席頒獎典禮為罕病學子加油。
◎相關連結：
*台灣吧Taiwan Bar罕病宣導影片(一):認識罕病篇 https://youtu.be/5zlGYDsByBI
*台灣吧Taiwan Bar罕病宣導影片(二):新生兒篩檢篇 https://youtu.be/I8XeMBnd7ZE
*蔡依林愛心口罩公益活動: https://reurl.cc/RXGG5G
*舒特膚「看得見的愛」公益活動: https://reurl.cc/VR60KR | 
